Hai anh em phải sống nhờ nguồn máu hiến vì căn bệnh rối loạn chảy máu hiếm gặp

Khuôn mặt con đã tái nhợt đi vì mất máu. Người mẹ lần nào đưa con nhập viện vẫn còn nguyên nỗi lo âu, thấp thỏm: “Không biết khi nào có máu, có tiểu cầu để truyền cho con đây?”

Mẹ chỉ dám thở phào khi kim truyền máu được gắn vào tay con, sức sống dần trở lại khi từng giọt, từng giọt máu được truyền vào cơ thể.

Đó là tâm trạng của chị Đỗ Thị Hiền (quê ở Yên Bái) trong suốt 17 năm đằng đẵng đưa con đi viện. Cả hai con chị là Phạm Anh Tuấn (19 tuổi) và Phạm Ngọc Ánh (11 tuổi) đều bị bệnh suy nhược chức năng tiều cầu. Đây là một bệnh rối loạn chảy máu di truyền hiếm gặp khiến hai anh em Tuấn thường xuyên chảy máu khó cầm và bị mất máu.

Từ khi phát hiện bệnh vào lúc 14 tháng tuổi, Tuấn đã trải qua nhiều lần thập tử nhất sinh. Nặng nhất là vào năm 2005, Tuấn bị chảy máu cam ồ ạt, nôn ra máu và xuất huyết tiêu hóa.

Hình ảnh đứa con bé bỏng đầm đìa máu đang ở giữa ranh giới sinh – tử vẫn như còn vẹn nguyên trong tâm trí chị Đỗ Thị Hiền: “Khi 5 tuổi, cháu phải đi cấp cứu, máu chảy ra từ mũi, miệng và đi ngoài ra máu. Cháu nằm bất động, da và môi trắng nhợt không còn chút máu đến các bác sĩ cũng phải lắc đầu. Lúc đó bệnh viện hết cả máu và tiểu cầu. Bố cháu vội vàng đi từ Yên Bái xuống Hà Nội hiến máu để truyền cho con, các bác sĩ bảo bố là vị cứu tinh của con, nếu không có bố thì con cũng bỏ mạng”.

Sức sống đang dần trở lại với Tuấn khi được truyền máu

Lần lữa mãi không dám có thêm con, 8 năm sau chị Hiền mới có thai và sinh cháu Phạm Ngọc Ánh. Thật không may Ánh cũng cùng chung số phận như anh. Gần 10 năm nay, hai anh em cùng điều trị tại Viện Huyết học – Truyền máu TW.

Hầu như tháng nào hai anh em cũng phải vào viện truyền tiểu cầu và khối hồng cầu, phải sống nhờ vào nguồn máu hiến. Đến nay, Tuấn và Ánh đã truyền bao nhiêu đơn vị chế phẩm máu, chị Hiền cũng không đếm nổi nữa. Máu đã trở thành nguồn sống của hai anh em, là niềm hy vọng, nỗi chờ mong của bố mẹ các em. “Trước kia bố hiến máu cứu con, còn bây giờ người hiến máu là cứu tinh của các con” – Chị Hiền chia sẻ.

Hai anh em Tuấn và Ánh phải sống chung với bệnh suy nhược chức năng tiểu cầu (ảnh: Lê Phương)

Người làm mẹ lúc nào cũng lo xa, sợ con không có máu, không có tiểu cầu để truyền, nỗi lo ấy lại càng lớn hơn vào dịp Tết và dịp hè – khi nguồn người hiến máu rất khan hiếm. Ước tính riêng trong 3 tháng cuối năm, trước và sau Tết Nguyên đán (từ tháng 12/2019 – tháng 2/2020), Viện Huyết học – Truyền máu TW cần khoảng 80.000 đơn vị máu để phục vụ cho nhu cầu cấp cứu và điều trị của 170 bệnh viện tại 25 tỉnh, thành phố.