Anh Nguyễn Văn Trường (ở xóm 2 xã Xuân Tiến, huyện Xuân Trường, Nam Định) có tới 3 con trai cùng bị bệnh hemophilia. Con lớn nhất của anh là cháu Nguyễn Duy Đan tuy mới 11 tuổi nhưng cháu đã trải qua biết bao đau đớn vì căn bệnh này. Ngay khi mới hơn 1 tuổi cháu đã gặp một tai nạn tưởng như không qua khỏi. Cháu vô tình cắn vào đồ chơi, bị đồ chơi cứa vào lưỡi, máu cứ thế chảy ra không thể nào cầm được. Cháu được đưa lên Viện Nhi, mất máu quá nhiều mà bệnh viện lại thiếu máu. Anh Trường phải nhờ các anh em họ từ quê lên hiến máu để cháu được truyền chế phẩm máu chứa nhiều yếu tố đông máu (tủa lạnh giàu yếu tố VIII).
Từ hơn 6 tháng nay, cháu Đan vì bị chảy máu khớp tái phát nhiều lần gây ra biến dạng khớp, cháu không thể đi lại bình thường được nữa. Giờ đây, có lẽ cháu chưa cảm nhận hết được nỗi đau do bệnh tật gây nên, nụ cười tươi vẫn ở trên môi và ánh mắt vẫn ngời sáng niềm hy vọng, nhưng rồi khi lớn lên liệu cháu sẽ ra sao?
Cháu Nguyễn Duy Đan với đôi mắt sáng ngời và nụ cười hồn nhiên, trong trẻo …
… nhưng lại không thể tự đứng trên đôi chân của mình khi hát giao lưu cùng ca sĩ Thái Thùy Linh (Ảnh Vương Tuấn)
Khi những tâm hồn trẻ thơ chưa bị ám ảnh nhiều vì bệnh tật thì những gian khổ cuộc đời đã đè nặng lên đôi vai gầy guộc của người cha suốt hơn mười năm qua. Ba con cùng bị bệnh, kinh tế gia đình ngày càng suy kiệt. Vợ anh làm nông với vài sào ruộng, còn anh sẵn sàng đi làm thuê từ hàn xì, bốc vác …, có khi đang đêm có người gọi anh cũng đi làm nhưng cũng không được bao nhiêu do nhiều ngày không có việc và ngày công cũng chỉ được hơn 100.000 đ. Anh rất muốn vào Nam làm việc để có thu nhập ổn định hơn nhưng vì phải chăm sóc và đưa các con đi viện mà anh không dám đi làm xa nhà.
Từ khi cháu Đan không đi được nữa, mỗi lần đi viện anh phải cõng cháu lớn trên lưng còn hai tay dắt hai cháu nhỏ. Anh luôn lo sợ một ngày kia, hai cháu nhỏ lại bị thương tật như anh trai thì không biết một mình anh sẽ đưa 3 con đi viện bằng cách nào.
Đến nay, gia đình anh đã nợ Ngân hàng hơn 40 triệu, anh lại chạy vạy đi xin bảo hiểm tàn tật cho con mà chưa được. Nhiều khi con bị chảy máu bên trong, đau đớn lắm, anh chị thương con đến trào nước mắt nhưng vì không có tiền nên không thể cho con đi điều trị.
Đối với bệnh hemophilia – bệnh rối loạn đông máu di truyền do thiếu hụt yếu tố đông máu – điều cốt yếu nhất là bệnh nhân phải được điều trị đầy đủ, được bổ sung yếu tố đông máu theo định kỳ. Không có tiền, bệnh nhân không được điều trị đầy đủ, chảy máu trong khớp, trong cơ bắp … tái phát dẫn tới tổn thương khớp, nhẹ thì đi lại khó khăn, nặng thì phải gắn cuộc đời trên chiếc xe lăn. Không đi lại được, không thể độc lập trong sinh hoạt, học tập, làm việc, bệnh nhân phải sống phụ thuộc và cả gia đình lại càng lún sâu vào bế tắc. Đó là cái vòng luẩn quẩn không sao thoát ra được của những gia đình có người mắc hemophilia.
Nhiều khi anh Trường cảm thấy tuyệt vọng: “Tôi chỉ mong cho con cái khỏe mạnh, mình đi làm đi ăn kiếm tiền lo liệu cho các con về sau. Giờ bố đã bốn mấy tuổi đầu, mà đứa con lớn nhất mới 11 tuổi, đi đâu bố cũng phải lẽo đẽo cõng trên lưng. Về sau bố mất già đi, mất đi thì không có hy vọng gì, ba đứa con bị bệnh thế chả chắc có sống được không. Bạn bè tôi con cái khỏe mạnh, còn mình lúc nào cũng lủi thủi, ngày cắm đầu đi làm, tối về lại tắm rửa, lo cho con cái. Đôi khi tôi rất chán nản, nói thật là không muốn sống”.
Ở các quốc gia phát triển, có các chính sách xã hội bảo đảm, người bệnh hemophilia vẫn có cuộc sống gần như người bình thường. Ở nước ta, bệnh nhân hemophilia đang dần được hưởng bảo hiểm và các chính sách y tế phù hợp hơn, bên cạnh đó, người bệnh vẫn rất cần sự quan tâm, hỗ trợ của cộng đồng, xã hội để vượt qua được vòng luẩn quẩn không lối thoát và hướng tới một tương lai tốt đẹp hơn.
Trương Hằng
