Chặng đường nỗ lực đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh
Thalassemia (tan máu bẩm sinh) là bệnh lý di truyền phổ biến nhất trên thế giới, ước tính 7% dân số toàn cầu mang gen và bị ảnh hưởng bởi bệnh lý này. Bệnh đã và đang ảnh hưởng nghiêm trọng tới chất lượng dân số và giống nòi, gây ra nhiều gánh nặng cho gia đình, xã hội.
Tại các nước trên thế giới, chương trình tầm soát bệnh tan máu bẩm sinh đã được triển khai từ khoảng 50 năm trước, trong khi đó tại Việt Nam các hoạt động phòng bệnh mới được thực hiện trong khoảng 10 năm gần đây.
Hơn 10 năm trước, có lẽ không nhiều người biết đến căn bệnh tan máu bẩm sinh. Nhưng với sự kiên trì và tâm huyết, các y bác sĩ của Viện đã đi đến mọi miền đất nước, tổ chức hàng trăm buổi tuyên truyền và sàng lọc gen bệnh thalassemia cho hàng chục ngàn người; Đồng thời tư vấn, chẩn đoán trước sinh, giúp cho hàng ngàn cặp vợ chồng cùng mang gen bệnh có thể sinh ra những em bé khỏe mạnh, không phải gắn cuộc đời với sợi dây truyền và những ngày tháng đi viện triền miên.
Viện Huyết học – Truyền máu TW đã thực hiện quá trình nghiên cứu công phu để xác định được tỷ lệ người mang gen bệnh thalassemia trong quần thể các dân tộc Việt Nam. Đó là cơ sở quan trọng để đề xuất các hoạt động, chương trình phòng chống, điều trị bệnh thalassemia kịp thời và hiệu quả.
Với sự quan tâm của Bộ Y tế, sự vào cuộc quyết liệt của các ban ngành cùng những nỗ lực trong hoạt động truyền thông, phối hợp tầm soát gen bệnh và đề xuất chính sách, năm 2020, lần đầu tiên bệnh thalassemia đã được đưa vào danh sách các bệnh cần sàng lọc trước sinh. Đây là bước tiến quan trọng góp phần đẩy mạnh hoạt động sàng lọc thalassemia và tiến tới giảm dần số trẻ sinh ra bị bệnh trên toàn quốc.
Bên cạnh đó, với sự thành lập Trung tâm Thalassemia, hơn một thập kỷ qua, các y bác sĩ của Viện Huyết học – Truyền máu TW đã nỗ lực không ngừng nhằm đem đến cuộc sống tốt đẹp hơn cho người bệnh tan máu bẩm sinh.
Từ chỗ mới điều trị 384 người bệnh, đến nay Trung tâm đã quản lý trên 4.700 người bệnh với chất lượng chẩn đoán, điều trị ngày một nâng cao. Để người bệnh không phải chờ đợi ròng rã nhiều ngày mới được truyền máu, các cán bộ y tế đã ngày đêm trăn trở tìm giải pháp khắc phục tình trạng thiếu máu. Đến nay, các chế phẩm máu, thuốc thải sắt đã ngày càng đầy đủ, phong phú hơn, tỷ lệ người bệnh biến dạng giảm rõ rệt, đặc biệt ở bệnh nhân nhi, tuổi thọ người bệnh ngày một nâng cao…
Viện đã nghiên cứu và liên tục phát triển các kỹ thuật xét nghiệm chuyên sâu phục vụ chẩn đoán người mang gen và chẩn đoán trước sinh; thực hiện thành công nhiều ca ghép tế bào gốc ở bệnh nhi tan máu bẩm sinh. Nhiều hoạt động kết nối, nâng đỡ tinh thần, hỗ trợ về vật chất cũng được tổ chức để đem đến niềm tin, nguồn động viên cho người bệnh.
Đối với rất nhiều người bệnh, Viện Huyết học – Truyền máu TW và Trung tâm Thalassemia không chỉ là nơi để họ được tiếp thêm sự sống mà còn là điểm tựa tinh thần, là ngôi nhà chung ấm áp. Ở nơi đó có các y bác sĩ tận tâm, hết lòng vì người bệnh, giúp người bệnh cảm nhận được tình cảm ấm áp, xua đi những mặc cảm, tự ti.
Trương Hằng – Video: Lâm Tùng
Bài viết liên quan
Hướng dẫn xét nghiệm gen tan máu bẩm sinh (thalassemia)
26 Tháng Chín, 2022Việt Nam là một trong những quốc gia có tỷ lệ mang gen bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) cao trên thế giới với khoảng 12 triệu người mang gen…
Tan máu bẩm sinh (thalassemia) là gì và điều trị như thế nào?
28 Tháng Tư, 2021Bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Tại Việt Nam, bệnh được các nhà khoa học nghiên cứu từ năm…
Chi phí các gói xét nghiệm máu tại điểm hiến máu cố định
30 Tháng Ba, 2022Nhịp sống bận rộn và dịch Covid-19 đã khiến rất nhiều người trong chúng ta không duy trì được lịch khám sức khỏe định kỳ. Đã có nhiều người chỉ…
Những ưu điểm khi xét nghiệm máu tại điểm hiến máu cố định
30 Tháng Sáu, 2021Ai cũng hiểu rằng cần phải đi kiểm tra sức khỏe định kỳ. Tuy nhiên chúng ta lại rất ngại đến bệnh viện vì sợ mất thời gian. Nếu như…