Lớn lên giữa những chuyến đi viện
Suốt 17 năm qua, em Nguyễn Dương Hưng đã sống cùng với một người bạn không ai mong muốn – căn bệnh tan máu bẩm sinh.
Hưng được bác sỹ chẩn đoán bệnh khi mới 9 tháng tuổi. Từ lúc đó, hành trình sống của em gắn liền với những chuyến xe đi viện, những lần truyền máu không đếm nổi, và cả vô vàn vết kim tiêm đã hằn lên đôi tay bé nhỏ.
Chị Dương Bích Ngọc – mẹ của Hưng – là một người bệnh tan máu bẩm sinh có ý chí kiên cường. Mẹ đã một tay săn sóc Hưng, đồng hành và nắm đôi bàn tay con vượt qua mọi nỗi đau. Hơn ai hết, Hưng hiểu nỗi buồn tủi và những khó khăn, vất vả của một đứa trẻ bị bệnh và thiếu vắng sự kề cận của người cha. Mẹ trong mắt Hưng là cả thế giới:
“Mỗi lần đi viện – đi Hà Nội, hai mẹ con phải lội bộ hơn 2 cây số ra bến xe, rồi lại chen chúc trên những chuyến xe khách đông đúc. Đến nơi, mẹ lại cõng em từ tầng 1 lên tầng 3 của bệnh viện, vì những ngày sốt, em không đứng dậy nổi. Có lần em hỏi mẹ: “Mẹ ơi, sao mẹ không mệt?” Mẹ chỉ mỉm cười, nhưng em thấy lưng mẹ ướt đẫm mồ hôi và bàn tay thì run lên.
Mẹ em làm đủ nghề để có tiền lo thuốc thang cho em: đánh máy thuê, gấp hộp giấy, gia công vàng mã, ai thuê gì làm nấy. Có đêm em tỉnh giấc vì sốt, thấy mẹ vẫn ngồi làm việc bên chiếc đèn bàn cũ kỹ. Em giả vờ ngủ tiếp, vì không muốn mẹ phải dừng tay.
Em mắc thalassemia thể nặng, nghĩa là em phải truyền máu định kỳ suốt đời. Mỗi lần truyền máu xong, em lại phải uống thuốc thải sắt để tránh ảnh hưởng đến tim, gan… Em không thể ngừng điều trị nếu muốn tiếp tục sống.
Hai mẹ con Dương Bích Ngọc – Nguyễn Dương Hưng tham dự chương trình họp báo Chủ nhật Đỏ năm 2025, bày tỏ lời cảm ơn đến những người đã hiến máu để trao cho người bệnh sự sống, cơ hội để tiếp tục học tập, làm việc và thực hiện ước mơ.
“Nếu được chọn, em ước mình được sinh ra với một cơ thể khỏe mạnh. Nhưng em không thể chọn. Em chỉ có thể chia sẻ câu chuyện của mình. Bệnh tan máu bẩm sinh hoàn toàn có thể phòng tránh được, mong những người sắp làm cha, làm mẹ hãy đi xét nghiệm gen trước hôn nhân, để không có thêm một đứa trẻ nào phải lớn lên như em – giữa bệnh viện, giữa kim tiêm, giữa những ước mơ bị chặn ngang bởi sức khỏe.
Với những bệnh nhân giống như em, thì mong các bạn hãy theo đuổi điều trị thật đều đặn. Thật sự việc điều trị đúng hẹn quyết định rất lớn đến kết quả, có người bệnh nhẹ nhưng không đi viện đều thành ra nặng, có người bệnh nặng nhưng đi viện đều thì lại ổn. Số phận không cho ta lựa chọn khoẻ mạnh, vậy ta hãy chọn chung sống “hoà bình” với bệnh.
Em không muốn một ai khác phải đi qua tuổi thơ trong bệnh viện, lớn lên bên giường bệnh và sống cùng nỗi lo sợ mỗi lần truyền máu. Nếu có thể, xin hãy chia sẻ câu chuyện này, để thêm một người biết, là thêm một gia đình được bảo vệ”.
Hai mẹ con chị Ngọc mong muốn qua đây lan tỏa sự hiểu biết về căn bệnh này đến cộng đồng, để các em nhỏ sau này có cuộc sống hạnh phúc, được lớn lên hồn nhiên, vô tư và đủ đầy.
Tự mình kể về câu chuyện cuộc đời mình, đó là cách những người bệnh tan máu bẩm sinh trở thành một tuyên truyền viên cho chính căn bệnh của mình. “Lớn lên giữa những chuyến đi viện” là một trong số những câu chuyện tham gia cuộc thi “Tôi là tuyên truyền viên online” dành cho người bệnh tan máu bẩm sinh.
Câu chuyện của người bệnh được chia sẻ với mọi người thông qua mạng xã hội. Những độc giả trước hết là người thân, họ hàng, bạn bè… và rộng hơn là cộng đồng, để người xung quanh thêm thấu hiểu về căn bệnh di truyền của họ. Nhưng nói ra không nhằm mục đích xót thương bi luỵ, bởi những “chiến binh” tan máu bẩm sinh có sức sống vô cùng mạnh mẽ. Điều họ mong muốn là cộng đồng có thêm nhận thức, chủ động phòng tránh bệnh bằng cách xét nghiệm sàng lọc trước hôn nhân để không sinh ra những đứa trẻ bị bệnh.
Hai người khỏe mạnh bình thường, có thể cùng mang gen và khi kết hôn có nguy cơ sinh ra con bị bệnh thể nặng. Để phòng tránh bệnh tan máu bẩm sinh, các bạn trẻ và những người trong độ tuổi sinh đẻ nên chủ động xét nghiệm, tầm soát gen bệnh càng sớm càng tốt. Người mang gen bệnh cần được tư vấn và quản lý nguồn gen để tránh sinh ra con bị bệnh thể nặng.
Các cặp đôi cùng mang gen đã kết hôn cần được tư vấn trước khi mang thai và thực hiện các biện pháp chẩn đoán trước sinh phù hợp. Nếu người vợ đã mang thai cần sàng lọc trước sinh trong những tháng đầu nhằm phát hiện gene bệnh có thể có ở thai nhi và tư vấn, đình chỉ nếu phát hiện thai nhi bị bệnh tan máu bẩm sinh mức độ nặng.
Hải Yến – Võ Thư (theo lời của nhân vật)
Ảnh: Trần Chiến – Thiết kế: Hạnh Toàn
Bài viết liên quan
Tan máu bẩm sinh (thalassemia) là gì và điều trị như thế nào?
28 Tháng Tư, 2021Bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Tại Việt Nam, bệnh được các nhà khoa học nghiên cứu từ năm…
Hai mẹ con được cứu sống suốt 16 năm nhờ những đơn vị máu
19 Tháng Mười Hai, 2024Em Nguyễn Dương Hưng (quê Vĩnh Phúc) năm nay 16 tuổi, nhưng em chỉ mang dáng người nhỏ bé như một cậu học sinh cấp II. Số tuổi của Hưng…
Sự quan tâm của cộng đồng giúp bệnh nhân tan máu bẩm sinh lấy lại tự tin
05 Tháng Ba, 2025Nụ cười hạnh phúc của nữ bệnh nhân tan máu bẩm sinh (thalassemia) và những người bà, mẹ, chị là người thân đi cùng chăm sóc khi khoác trên mình…
Ngày hội áo dài của bệnh nhân tan máu bẩm sinh
03 Tháng Ba, 2025Ngày 02/3/2025, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương và Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam phối hợp với các đơn vị thiện nguyện tổ chức chương trình…