Cô bé bị tan máu bẩm sinh từ năm 2 tuổi nỗ lực đạt học sinh giỏi khi đến trường

Việt Nam hiện nay có tới 12 triệu người mang gen bệnh Tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Người bệnh ít có cơ hội học tập và làm việc do thời gian đi viện quá nhiều và sức khỏe yếu. Nhưng em Phạm Thị D, một người bệnh tan máu bẩm sinh ở một vùng miền núi khó khăn vẫn trở thành học sinh giỏi.

Ngay từ khi mới 2 tuổi, em Phạm Thị D. (sinh năm 2006, ở Ngọc Lặc, Thanh Hóa) đã có những biểu hiện như vàng da, sốt…  Mẹ của D. đưa em đi khám mới biết em bị căn bệnh máu di truyền – Tan máu bẩm sinh (Thalassemia).

Gia đình nhỏ của em ở một huyện miền núi xa xôi nhiều năm nay đều do một tay mẹ D. tần tảo săn sóc. Bố D. bị khuyết tật lệch cột sống bẩm sinh, sức khỏe yếu; anh trai bị thấp tim, thiểu năng trí tuệ; bản thân D. bị bệnh Tan máu bẩm sinh. Thu nhập của cả gia đình đều dựa vào người mẹ, nhiều khi phải đưa các con đi viện, công việc ruộng đồng, con gà, cây mía không có ai chăm lo…

Hoàn cảnh gia đình thiếu thốn, điều kiện đi học không đầy đủ như chúng bạn nhưng cô học trò nhỏ vẫn luôn là niềm tự hào của gia đình và nhà trường. Em học đều tất cả các môn, và đặc biệt nằm trong đội tuyển thi học sinh giỏi môn Giáo dục công dân.

Cả mẹ và D đều rất cố gắng vượt qua khó khăn, bệnh tật. Mẹ em đã tìm gặp cô giáo chủ nhiệm để nhà trường nắm được hoàn cảnh cũng như giúp đỡ em học tập. Những cô cậu học trò trong lớp của D. lần đầu tiên được biết đến căn bệnh Tan máu bẩm sinh qua lời giải thích của cô giáo.

Không ai xa lánh cô bạn nhỏ cùng lớp. Em vẫn ngày ngày đến trường, vui chơi cùng các bạn. Những đợt đi điều trị nội trú của D. thường kéo dài 10-12 ngày, bạn bè chép bài rồi gửi qua điện thoại cho em.

Từ năm 2011, mỗi tháng một lần, D. đi điều trị định kỳ tại Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, không tháng nào quên hẹn của bác sĩ. Kiên trì theo đuổi phác đồ điều trị, khoảng thời gian giữa hai lần quay trở lại viện đã thưa dần: 1,5 tháng rồi 2 tháng, đồng nghĩa với việc số lần đi Viện trong năm của em giảm dần. Để có được sức khỏe ổn định, ngoài việc đến viện truyền máu và dùng thuốc thải sắt, chế độ dinh dưỡng và sinh hoạt tại nhà là điều rất cần được quan tâm.

“Tôi bảo cháu cố gắng ăn uống theo bác sĩ chỉ dẫn. Nhờ thế mà cháu phát triển được cân nặng, chiều cao. Hiện giờ, cách hai tháng cháu mới phải đi Viện một lần” – mẹ của D. chia sẻ.

Có thể thấy dù căn bệnh đeo đẳng nhưng nếu người bệnh tan máu bẩm sinh tuân thủ điều trị, thực hiện tốt chế độ chăm sóc dinh dưỡng và sức khỏe theo lời khuyên của bác sĩ cung với sự cố gắng của bản thân thì người bệnh vẫn có thể vươn lên trong cuộc sống.

Để phòng bệnh cần hiểu biết được cơ chế di truyền của bệnh. Tránh không sinh ra trẻ mắc bệnh bằng các biện pháp như:

– Tư vấn tiền hôn nhân: Các đôi nam nữ nên khám và xét nghiệm tầm soát bệnh Thalassemia trước khi kết hôn.

– Sàng lọc phát hiện bệnh sớm cho thai nhi: Phòng ngừa bằng các xét nghiệm tầm soát và chẩn đoán gen đột biến trong thời thai kỳ.

Đối với người bệnh mức độ nặng và trung bình cần:

– Truyền máu định kỳ và dùng thuốc thải sắt suốt cuộc đời.

– Đến khám và điều trị đúng hẹn

– Khám lại ngay khi có dấu hiệu bất thường như: mệt nhiều, đau tim, khó thở, sốt cao, phù…

– Phẫu thuật cắt lách giúp kéo dài khoảng cách thời gian giữa các đợt truyền máu.

– Ghép tế bào gốc điều trị bệnh, biện pháp này cần phải đáp ứng điều kiện ngặt nghèo hơn như: phải tìm được nguồn tế bào gốc phù hợp, điều kiện sức khỏe đảm bảo, các chi phí ghép…

Chăm sóc dinh dưỡng và sức khỏe khi bị bệnh

Chế độ dinh dưỡng

– Cân bằng các chất giàu dinh dưỡng;

– Không ăn thức ăn chứa nhiều sắt (thịt bò, mộc nhĩ, rau cải xoong…);

– Để hạn chế hấp thu sắt khi ăn từ các thực phẩm sau bữa ăn nên uống 1 cốc nước chè xanh;

– Bổ sung các thực phẩm giàu kẽm ( sò, củ cải đường, đậu nành…).

Chế độ sinh hoạt

– Sinh hoạt bình thường , hạn chế lao động nặng các hoạt động gắng sức.

– Tránh bị nhiễm trùng: rửa tay thường xuyên, tiêm vắc xin phòng bệnh.

– Vận động, tập luyện các môn thể thao nhẹ nhàng, phù hợp.

Người bệnh Tan máu bẩm sinh có thể học tập, làm việc, kết hôn và sinh con khi được điều trị đầy đủ, tuân thủ các phác đồ điều trị. Bên cạnh đó, chế độ dinh dưỡng, sinh hoạt hợp lý sẽ góp phần giúp người bệnh cải thiện sức khỏe.