Cô gái tuyên truyền cho xóm làng về tan máu bẩm sinh
Cô gái trẻ bị bệnh làm cho cơ thể thiếu máu từ nhỏ, da xanh xao, yếu ớt khiến người trong làng lầm tưởng là bệnh về gan, có người nghĩ rằng bị ung thư. Lúc chuẩn bị thi đại học, một biến cố đã giúp cô gái phát hiện ra căn bệnh của mình bấy lâu chính là tan máu bẩm sinh (thalassemia). Cô đã mang những hiểu biết của mình về bệnh để tuyên truyền đến nhiều người trong làng.
Cô gái ấy là Lê Thị Xuyến (quê ở Thanh Hoá), người đã có gần 10 năm gắn bó với Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Ngẫm lại hành trình chiến đấu với bệnh, Xuyến kể những nỗi khó khăn cả về thể chất lẫn tinh thần, nhưng ở cô gái mạnh mẽ đó luôn toát lên sự nỗ lực hết mình.
“Theo lời bà nội kể lại, tôi cũng như bao đứa trẻ khác – được sinh ra lành lặn, bụ bẫm, dễ thương. Nhưng đến năm lên 4 tuổi, cơ thể tôi bắt đầu có những biểu hiện bất thường: bụng to dần, da xanh xao, hay sốt. Ban đầu, mọi người chỉ nghĩ đó là triệu chứng bình thường ở trẻ nhỏ. Nhưng những cơn sốt kéo dài không dứt khiến bố mẹ lo lắng và quyết định đưa tôi đi khám. Kết quả là tôi bị lách to và thiếu máu. Lúc ấy, bố mẹ còn chưa hiểu rõ căn bệnh đó là gì, chỉ biết nghe theo bác sĩ – mổ cắt lách.
Sau ca mổ, tôi dần hồi phục và sống như bao đứa trẻ khác. Nhưng đến năm 10 tuổi, những cơn sốt quay trở lại. Bác sĩ kết luận tôi thiếu máu nặng và cần truyền máu. Những năm sau đó, tôi vẫn sinh hoạt, học tập như thường, nhưng cứ mỗi lần sốt là lại phải truyền máu. Tôi lớn lên trong cơ thể yếu ớt, da lúc nào cũng vàng vọt vì thiếu máu, và tôi mặc cảm lắm. Thời cấp ba, giữa những đứa bạn tràn đầy sức sống, tôi thấy mình thật nhỏ bé và khác biệt.
Năm 2016, khi tôi đang chuẩn bị cho kỳ thi đại học, dù đã truyền máu, nhưng cơ thể không hồi phục, sốt kéo dài. Bệnh viện huyện quyết định chuyển tôi lên Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Cuối cùng, gia đình tôi cũng biết rõ: tôi mắc bệnh thalassemia – tan máu bẩm sinh, một bệnh di truyền về gen. Người bệnh có thể sống khỏe mạnh nếu được truyền máu và thải sắt định kỳ. Đặc biệt, bệnh có thể phòng ngừa nhờ khám sức khỏe tiền hôn nhân và sàng lọc trước sinh.
Từ đó đến nay, tôi đi điều trị đều đặn và sức khỏe ổn định. Năm nay tôi đã 27 tuổi. Tôi đi làm, đi học, tham gia các hoạt động xã hội. Tôi luôn cố gắng sống trọn từng khoảnh khắc, sống cho mình, cho gia đình, và cho những ai đang cần được tiếp thêm sức mạnh”.
| XEM THÊM: Tan máu bẩm sinh (thalassemia) là gì và điều trị như thế nào? |
Kể từ ngày biết rõ về bệnh, Xuyến và gia đình mang những hiểu biết của mình về làng, đi từng nhà chia sẻ với mọi người. Bởi lẽ, người trong làng từng nghĩ Xuyến bị bệnh về gan, hay thậm chí là ung thư máu.
“Bệnh này không lây, không phải bệnh gan như nhiều người lầm tưởng, và ai cũng có thể phòng ngừa”, cô gái trẻ cùng gia đình ra sức giải thích. Người này truyền tai người kia về bệnh của Xuyến, những đợt Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương phối hợp với các đơn vị tuyên truyền cho người dân, dần dần, những người chuẩn bị kết hôn tìm đến Viện để xét nghiệm gen. Được bác sĩ tư vấn kỹ càng, họ mới biết độ nguy hiểm và nhiều hệ luỵ mà bệnh mang lại.
Và thực sự, việc tuyên truyền đã mang lại kết quả tốt đẹp cho người dân địa phương. Có một trường hợp khiến cho Xuyến luôn thấy điều mình làm đã có ý nghĩa. Đó là cặp vợ chồng ở làng bên đi xét nghiệm và cả 2 vợ chồng đều mang gen. Họ đi sàng lọc và đã sinh được em bé khoẻ mạnh.
Niềm vui khi mang lại hạnh phúc cho một gia đình không chỉ dừng lại ở khoảnh khắc đó. Bởi câu chuyện sẽ tiếp tục được chia sẻ, từ người này sang người khác, để rồi có thêm nhiều em bé khoẻ mạnh ra đời.
Cơ chế di truyền của bệnh tan máu bẩm sinh
| XEM THÊM:
Bệnh thalassemia (tan máu bẩm sinh) di truyền như thế nào và cách phòng bệnh Chẩn đoán trước sinh thalassemia (tan máu bẩm sinh) được tiến hành như thế nào? |
Tự mình dũng cảm nói ra căn bệnh của mình, họ trở thành những tuyên truyền viên tích cực để đưa nhận thức về bệnh đến cộng đồng. Đó là cách người bệnh đang bảo vệ những người xung quanh. Tin rằng khi nhiều người chung tay hành động thì sẽ tạo nên sức mạnh lớn giúp đẩy lùi căn bệnh, mang lại cuộc sống trọn vẹn cho những đứa trẻ tương lai.
Hải Yến – Chân Trân (theo lời nhân vật)
Thiết kế: Hạnh Toàn (ảnh: NVCC)
Bài viết liên quan
Tan máu bẩm sinh (thalassemia) là gì và điều trị như thế nào?
28 Tháng Tư, 2021Bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Tại Việt Nam, bệnh được các nhà khoa học nghiên cứu từ năm…
Lớn lên giữa những chuyến đi viện
25 Tháng Tư, 2025Suốt 17 năm qua, em Nguyễn Dương Hưng đã sống cùng với một người bạn không ai mong muốn – căn bệnh tan máu bẩm sinh. Hưng được bác sỹ…
Những cô gái dũng cảm vượt qua nỗi đau tan máu bẩm sinh
29 Tháng Tư, 2025Căn bệnh tan máu bẩm sinh không chỉ lấy đi của người bệnh sức khoẻ mà còn để lại trong tim họ những tổn thương. Có người mất đi người…
Sự quan tâm của cộng đồng giúp bệnh nhân tan máu bẩm sinh lấy lại tự tin
05 Tháng Ba, 2025Nụ cười hạnh phúc của nữ bệnh nhân tan máu bẩm sinh (thalassemia) và những người bà, mẹ, chị là người thân đi cùng chăm sóc khi khoác trên mình…