Câu chuyện về nghị lực của một người bệnh Hemophilia không được đi học

Chúng ta sinh ra đã bị bệnh, nhưng số phận của mỗi con người ai cũng phải trải qua “sinh – lão – bệnh – tử”, vì thế chúng ta chỉ là bị bệnh sớm hơn người khác mà thôi. Vậy thì tại sao chúng ta lại không chủ động đón nhận và coi nó như một thử thách đang chờ chúng ta chinh phục thay vì để cho sự đau buồn, chán nản, tuyệt vọng chế ngự khiến cuộc sống của chúng ta trở nên bế tắc.

Tôi là một người bệnh Hemophilia, căn bệnh đã gây ra cho tôi bao nhiêu đau đớn, trở ngại tưởng chừng như không thể vượt qua.

Đôi khi tôi đã nghĩ đến cách để thoát khỏi cuộc sống bất hạnh đó. Nhưng, cuộc sống không dễ như vậy, đan xen giữa những nỗi đau mà mình phải chịu đựng thường xuyên, còn có những thứ mà tôi muốn chinh phục, muốn vượt qua. Đôi khi ở đó, tôi tìm thấy niềm vui cho chính mình để có nghị lực tiếp tục đấu tranh.

Bố mẹ chia tay

Tôi sinh ra trong một gia đình không mấy khá giả, cũng không hạnh phúc như bao gia đình khác. Từ nhỏ, tôi đã yếu ớt, bệnh tật. Lên 1 tuổi, bố mẹ tôi chia tay, tôi ở với mẹ.

Và rồi mẹ tôi quyết định đi bước nữa. Tôi biết lúc đó mẹ rất thương tôi, mẹ cũng sợ mất tôi và muốn cho tôi cuộc sống gia đình đầm ấm, lấp đầy khoảng trống tâm hồn của tôi. Nhưng lúc đó mẹ còn rất trẻ và theo tôi nghĩ, đó cũng là quyết định của đa số người con gái khi đặt vào địa vị của mẹ tôi. Từ đó tôi sống cùng mẹ và bố dượng.

Lên 5 tuổi, tôi dần biết suy nghĩ và nhận ra mình thật bất hạnh. Thời đó nhà ai cũng nghèo khó, cuộc sống khổ cực. Tôi còn luôn bị bố dượng miệt thị bệnh tật, ghét bỏ và đối xử tàn nhẫn.

Mẹ là giáo viên, con không được đi học

Khi tôi lên 6, cái tuổi hồn nhiên, vô tư nhất, mà đáng lẽ ra đang được cắp sách đến trường đi học cùng bạn bè đồng trang lứa thì tôi lại không được đi học vì…bố dượng tôi bảo: “Cái ngữ đấy thì làm ăn được đồ đốt gì mà học với hành”. Mẹ làm giáo viên nhưng con lại không được đi học. Nghe thật buồn cười đúng không?

Mẹ rất thương tôi, nhưng do công việc thường xuyên phải đi công tác, cuộc sống gia đình bộn bề, lại định kiến từ chồng… nên tôi không biết chữ.

Quãng thời gian từ 6 tuổi đến 18 tuổi là cả quãng thời gian tôi gần như không có tuổi thơ. Mẹ tôi sinh em bé, tôi phải ẵm bồng, chăm sóc em cho mẹ đi công tác, phải đi chăn trâu, cắt cỏ, làm tất cả mọi công việc trong nhà. Có những lúc đi chăn trâu tôi chỉ thầm ước mình ốm để được nghỉ ở nhà, để đọc trộm sách của mẹ. Nhưng đến khi đau ốm thật tôi lại không dám nói cùng ai, cũng không ai trong nhà để ý đến sức khỏe của tôi nữa, nên cách duy nhất lúc ấy tôi lựa chọn là trốn vào một góc nào đó mà bố dượng và mọi người không nhìn thấy âm thầm khóc một mình.

Mẹ thường xuyên vắng nhà, không có thời gian dạy tôi học. Nhưng sự ham muốn có cái chữ đã thúc giục tôi quyết tâm tự học chữ cho mình, tôi dành thời gian rảnh rỗi ít ỏi và lúc ốm đau không làm được gì lấy sách ra tự đọc trộm, lâu dần, tôi cũng học được con chữ cho mình, trong đó, đôi lúc có phần trợ giúp của mẹ và dì tôi khi không có mặt bố dượng.

Bị liệt chân vẫn có thể hồi phục

Còn nói về bệnh tật, dù bị bệnh như anh em nhưng vì hoàn cảnh éo le như vậy, tôi cũng không biết đến bệnh viện là gì? Cho đến năm 2006, trong 1 lần đau quá nặng, tôi được đưa đến Viện Huyết học – Truyền máu TW. Ngoài ra, mỗi lần đau rồi lại tự khỏi, đã có đến 4 lần gia đình đã chuẩn bị hậu sự cho tôi.

Có một lần do quá đau đớn bởi sự hành hạ của hemo, tôi đã suy nghĩ tiêu cực và tìm đến cái chết. Tôi đã uống thuốc diệt chuột. Nhưng có lẽ số tôi chưa tận, do linh cảm tình mẫu tử mà mẹ tôi may mắn phát hiện ra và cứu chữa kịp thời.

Năm 19 tuổi, khi các em đã lớn, tôi đỡ phải làm việc gia đình. Năm đó, tôi xin mẹ cho tôi đi học nghề điện tử vì đó là công việc tôi yêu thích và phù hợp với sức khỏe, bệnh tật của mình.

NHƯNG, lại một lần nữa số phận không mỉm cười với tôi, khi tôi đi học được 1 tuần thì bị tai nạn gãy đùi trái, bị dập hông và mông bên trái. Tôi không được đi thăm khám gì cũng chỉ nghĩ bị gãy đùi nên đi bó bột. Trong suốt một tuần lễ, tôi mê man không biết gì. Đến khi tỉnh lại thì vết thương đã hoại tử không thể giữ lại được. Không có tiền đi bệnh viện, tôi đã tự tay mình cắt đi từng chút, từng chút da thịt bị hoại tử ấy.

Ba năm tiếp theo là quãng thời gian tôi tiếp tục với cuộc sống địa ngục. Tôi gần như liệt hoàn toàn nửa người bên trái không đi lại được. Vết thương ngày phải 3 lần thay băng mà lúc đó cũng không có bông băng như bây giờ nên mẹ tôi phải mua bông thường và lấy quần áo để thay. Sau 3 năm đó, tôi lại thêm 1 lần quyết tâm vượt lên số phận, tôi muốn tự vận động và bắt đầu tập đi lại bằng cách ngồi lên đằng sau xe đạp của một người bạn, lấy chân còn lại bơi làm thăng bằng.

Rồi may mắn cũng đến, tôi gặp được 1 người thầy làm thợ may và thầy đã nhận dạy cho tôi miễn phí. Chính trong thời gian này, điều kì diệu đã xảy ra, cái chân liệt của tôi được hồi phục nhờ chiếc máy may đạp bằng chân.

Quyết tâm học nghề và sống tự lập

Rồi từ năm 23 tuổi trở đi, tôi tiếp tục phấn đấu không ngừng cho cuộc sống của mình, ngoài học làm nghề may, tôi học sửa xe đạp. Nhưng không ngừng ở đó, tôi lại quay trở lại với nguyện vọng ban đầu học sửa chữa điện tử. Và cũng rất may mắn, tôi gặp được người thầy, người anh nhận dạy cho tôi nghề điện tử miễn phí. Sau khi học xong, tôi cũng có được một công việc ổn định, không phải “ăn bám” bố mẹ.

Năm tôi 25 tuổi, theo nguyện vọng của mẹ, tôi đã lập gia đình. Cuộc sống của tôi bắt đầu tự lập từ đây. Tôi ra ở riêng không sống chung với mẹ và bố dượng nữa. Để lo cho vợ con và cả việc đi điều trị của mình, tôi luôn không ngừng cố gắng, quyết tâm trong mọi lĩnh vực cuộc sống.

Khi cảm thấy nghề điện tử không còn phù hợp với sức khỏe cũng như hoàn cảnh nông thôn, tôi tiếp tục học thêm nghề sửa chữa điện thoại và làm dịch vụ viễn thông cho các nhà mạng di động như Viettel, Vinaphone, Mobifone.

Mọi công việc chi tiêu trong gia đình gần như 1 mình tôi đảm nhiệm vì vợ tôi cũng hơi chậm và 2 con còn nhỏ. Mỗi lần đau phải đi viện, tôi không chỉ phải lo cho mình mà còn phải lo cho vợ con ở nhà có tiền ăn uống, chi tiêu.

Trong tất cả các chặng đường đời của mình tôi đã và sẽ không ngừng cố gắng, cố gắng vì bản thân, vì gia đình và vì một cuộc sống tốt đẹp, hạnh phúc hơn. Những lúc khỏe mạnh, tôi sẽ chăm chỉ làm việc lo cho cuộc sống và đặc biệt lúc đau ốm phải đến bệnh viện thăm khám, điều trị đầy đủ.

Theo tôi cảm giác nếm trải đau đớn và bất hạnh của những người bị bệnh Hemophilia là giống nhau nhưng nghị lực của mỗi người sẽ đưa chúng ta đến quyết định khác nhau.

Chúng ta sinh ra đã bị bệnh, nhưng số phận của mỗi con người ai cũng phải trải qua “sinh – lão – bệnh – tử”, vì thế chúng ta chỉ là bị bệnh sớm hơn người khác mà thôi. Vậy thì tại sao chúng ta lại không chủ động đón nhận và coi nó như một thử thách đang chờ chúng ta chinh phục thay vì để cho sự đau buồn, chán nản, tuyệt vọng chế ngự khiến cuộc sống của chúng ta trở nên bế tắc.

Tôi mong rằng tất cả anh em Hemo chúng ta hãy luôn luôn mạnh mẽ, vui vẻ, nỗ lực bằng chính khả năng của mình để ít nhất cũng tự lập được cho bản thân, không trở thành gánh nặng cho gia đình và trở thành người có ích cho xã hội này. Xin hãy cố gắng lên nhé các anh em!

Theo tâm sự của một người bệnh Hemophilia