Giao lưu trực tuyến kỷ niệm Ngày Hemophilia Thế giới – 17/4/2021
Với mục tiêu nâng cao nhận thức về hemophilia và các rối loạn chảy máu, năm 1989, Liên đoàn Hemophilia Thế giới đã chọn ngày 17/4, ngày sinh của ông Frank Schnabel, người sáng lập Liên đoàn là Ngày Hemophilia Thế giới.
Từ đó đến nay, lễ kỷ niệm Ngày Hemophilia thế giới 17/4 được tổ chức tại hơn 100 quốc gia thành viên của Liên đoàn Hemophilia thế giới, là một sự kiện quan trọng được tổ chức nhằm kết nối cộng đồng rối loạn chảy máu toàn cầu. Đồng thời đây cũng là dịp để toàn xã hội thể hiện sự quan tâm đến cộng đồng người có rối loạn chảy máu.
Từ cuối năm 2019, khi đại dịch COVID-19 lan rộng và tác động đến mọi mặt của đời sống thì cộng đồng rối loạn chảy máu cũng như công tác chăm sóc, điều trị cũng chịu nhiều ảnh hưởng khá nặng nề. Nhiều địa phương bị cách ly và giãn cách xã hội theo từng đợt dẫn đến nhiều khó khăn cho người bệnh trong quá trình điều trị và trong cuộc sống, các hoạt động đào tạo, tập huấn, hội chẩn… chuyển sang hình thức trực tuyến.
Cũng do ảnh hưởng của dịch bệnh, các hoạt động mít tinh, kỷ niệm, tập huấn không thể được tổ chức với quy mô lớn. Năm 2020, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam và Viện Huyết học – Truyền máu TW đã tổ chức chương trình tư vấn trực tuyến để kịp thời cập nhật thông tin mới nhất về tình hình điều trị, giải đáp thắc mắc, tư vấn cho người bệnh về các chính sách, công tác điều trị trong tình hình dịch bệnh.
Năm 2021, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam và Viện Huyết học – Truyền máu TW sẽ tiếp tục tổ chức Chương trình giao lưu trực tuyến kỷ niệm Ngày Hemophilia Thế giới vào ngày 16/4/2021 với các nội dung chính:
- Giao lưu, chia sẻ ước mơ của người bệnh;
- Cập nhật những thông tin mới nhất trong công tác điều trị, chăm sóc hemophilia về các vấn đề:
- Ảnh hưởng của dịch Covid-19 đến công tác chăm sóc và điều trị hemophilia tại Việt Nam? Lời khuyên với người bệnh hemophilia trong việc tiêm vắc-xin phòng Covid-19?
- Những bước tiến trong công tác điều trị hemophilia: Về việc mở rộng mạng lưới điều trị, tình hình cung cấp chế phẩm điều trị, điều trị dự phòng, triển vọng triển khai phương pháp gen trị liệu…
- Giới thiệu và hướng dẫn sử dụng ứng dụng Zero Bleeds – Nhật ký điều trị điện tử cho người bệnh Hemophilia.
Qua đó, chương trình muốn gửi đến người bệnh thông điệp, dù trong khó khăn, nghịch cảnh, dù chịu nhiều ảnh hưởng của dịch bệnh, những người có hemophilia vẫn có thể thích nghi với hoàn cảnh, cố gắng vươn lên làm chủ cuộc sống của mình; Các y bác sĩ vẫn luôn đồng hành, hỗ trợ, không ngừng nỗ lực nâng cao chất lượng chăm sóc, điều trị, vận động chính sách để nâng cao chất lượng cuộc sống của người bệnh.
Trương Hằng
Bài viết liên quan
Ai có thể bị Hemophilia và bệnh biểu hiện như thế nào?
09 Tháng Hai, 2020Hemophilia là một bệnh di truyền và hầu hết bệnh nhân hemophilia là nam giới. Bệnh gặp ở khắp nơi trên thế giới với tỷ lệ khoảng 1: 5.000 trẻ…
Các hoạt động kỷ niệm ngày Hemophilia Thế giới
13 Tháng Tư, 2021Năm 2021, Viện Huyết học – Truyền máu TW và Hội Rối loạn đông máu Việt Nam sẽ phối hợp tổ chức kỷ niệm Ngày Hemophilia Thế giới với các hoạt…
Chăm sóc răng miệng ở bệnh nhân có rối loạn chảy máu
13 Tháng Tư, 2021Những hướng dẫn cơ bản về cách nhận biết và đối phó với các vấn để về răng miệng cho người bệnh hemophila, người mang gen hemophilia, người bệnh von…
Bệnh máu khó đông (Hemophilia) là gì và cách điều trị
12 Tháng Tư, 2021Bệnh máu khó đông hay còn gọi là hemophilia là một bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu. Đặc…
Giấc mơ trong vòng tay mẹ của cậu bé hemophilia
12 Tháng Tư, 2021Không được sống trong gia đình đủ đầy, được bố mẹ chăm sóc như bao trẻ em khác, cháu Nguyễn Tác Tuấn (12 tuổi) còn bị căn bệnh máu khó…