“Hãy xét nghiệm bệnh tan máu bẩm sinh để không gặp phải nỗi đau như gia đình tôi!”

“Hãy xét nghiệm bệnh tan máu bẩm sinh để không gặp phải nỗi đau như gia đình tôi!”. Đó là lời nhắn gửi của chị Nông Thị Thiêm (quê ở Cao Bằng), một người mẹ có con bị bệnh tan máu bẩm sinh tới các bạn học sinh trong chương trình truyền thông về bệnh thalassemia tại Trường THPT Chương Mỹ A, Hà Nội vào ngày 24/4/2023.

Chương trình do Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Chi cục Dân số – Kế hoạch hóa gia đình Hà Nội, Trung tâm Y tế huyện Chương Mỹ tổ chức nhân Ngày Thalassemia Thế giới – 8/5/2023 nhằm nâng cao ý thức phòng bệnh thalassemia trong cộng đồng, đặc biệt là lứa tuổi thanh niên, học sinh.

Tham dự chương trình có TS.BS. Tạ Quang Huy, Chi cục trưởng, Chi cục Dân số – Kế hoạch hóa gia đình Hà Nội (ảnh bên phải), ông Dương Viết Tài, Giám đốc Trung tâm y tế Huyện Chương Mỹ (ảnh bên trái) cùng các thầy cô giáo và học sinh trường PTTH Chương Mỹ A. Về phía Viện Huyết học – Truyền máu TW có TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia và ThS.BS. Nguyễn Thị Chi, bác sĩ Trung tâm Thalassemia đồng thời là Tổng thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam.

Các em học sinh tìm hiểu thông tin về bệnh tan máu bẩm sinh

Trong chương trình, các em học sinh đã có những giây phút lắng lại khi nghe những chia sẻ của chị Nông Thị Thiêm (quê ở Cao Bằng), một người mẹ có con bị bệnh tan máu bẩm sinh. Hai vợ chồng chị đều khỏe mạnh nhưng vì cùng mang gen bệnh tan máu bẩm sinh mà đã sinh ra con bị bệnh.

Khi mới 4 tháng tuổi, con chị đã có biểu hiện da vàng, nhợt nhạt. Từ đó, chị đã trải qua hành trình đằng đẵng đưa con đi viện hết tháng này đến tháng khác. Chị vô cùng tuyệt vọng khi biết căn bệnh sẽ đi theo con suốt cuộc đời.

Chị Nông Thị Thiêm nghẹn ngào chia sẻ về chặng đường đầy khó khăn, vất vả kể từ khi con bị bệnh

Bệnh tan máu bẩm sinh còn kéo theo nhiều biến chứng khiến con chị bị lách to phải cắt lách, gan to, suy gan, tiểu đường… Mỗi tháng chị chỉ ở nhà khoảng hơn 10 ngày, thời gian còn lại chị phải đưa con đi viện, hết ở Viện Huyết học – Truyền máu TW rồi lại sang Bệnh viện Nội tiết. Chị muốn nhắn gửi tới các em học sinh, những người đang ở độ tuổi trưởng thành là: Các em hãy xét nghiệm gen bệnh tan máu bẩm sinh để không gặp phải nỗi đau như gia đình chị.

Bên cạnh câu chuyện của chị Thiêm, các em học sinh trường THPT Chương Mỹ A còn được cung cấp tài liệu, tự tìm hiểu và thể hiện sự hiểu biết của mình về bệnh tan máu bẩm sinh thông qua các trò chơi, phần thi sinh động, hấp dẫn, đặc biệt là nội dung hùng biện. Đây là chương trình truyền thông được tổ chức theo hình thức đổi mới nhằm thu hút sự quan tâm của các em học sinh.

Các đội chơi tham gia các trò chơi và thể hiện kiến thức qua phần thi hùng biện

Ban Tổ chức đã đưa ra những chủ đề hùng biện hết sức gần gũi, thiết thực như: Nếu trường em có một bạn bị bệnh thalassemia và bị một nhóm bạn trêu chọc, xa lánh, em sẽ nói gì trong trường hợp này? Giả sử người yêu/ bạn trai/ bạn gái của em mang gen bệnh thalassemia, bố mẹ em biết được điều đó và phản đối mối quan hệ này, em sẽ ứng xử thế nào? Nếu bản thân em mang gen bệnh, em sẽ làm gì, em sẽ nói cho mọi người biết hay giữ kín thông tin?

TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia đánh giá cao sự hiểu biết của các em về bệnh thalassemia

Đánh giá về phần thi của các đội, TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia đã rất ấn tượng với sự thông minh, nhanh nhẹn của học sinh trường THPT Chương Mỹ A. Trong phần thi ứng xử, các em đã trình bày rất thuyết phục, khoa học các kiến thức về bệnh thalassemia, tính chất di truyền của bệnh. Đặc biệt là các em đã có sự lựa chọn rất đúng đắn, phù hợp khi sẵn sàng chia sẻ về việc mình mang gen bệnh thalassemia.

TS.BS. Tạ Quang Huy, Chi cục trưởng, Chi cục Dân số – Kế hoạch hóa gia đình Hà Nội và TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia trao giải cho đội thi đạt giải Nhất

Trong những năm qua, TP. Hà Nội đã tích cực triển khai các hoạt động truyền thông, phòng bệnh tan máu bẩm sinh. Từ năm 2016, Chi cục Dân số – Kế hoạch hóa gia đình Hà Nội đã phối hợp với Viện Huyết học – Truyền máu TW sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh cho học sinh tại 5 huyện ngoại thành còn khó khăn của thành phố. Trong số gần 25.000 học sinh tham gia xét nghiệm, đã có tới trên 18% được phát hiện các bất thường xét nghiệm, hầu hết có liên quan tới tình trạng có thiếu máu hoặc mang gen, nghi ngờ mang gen thalassemia. Tỷ lệ nghi ngờ mang gen thalassemia/bệnh huyết sắc tố là trên 10%, trong đó chủ yếu là mang gen alpha thalassemia.

Riêng huyện Chương Mỹ, trong đó có trường THPT Chương Mỹ A cũng đã 5 năm liền tham gia chương trình này với 4.250 học sinh được sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh.

Các hoạt động truyền thông, sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh tại TP. Hà Nội trong thời gian qua là một tín hiệu hết sức đáng mừng, thể hiện sự quan tâm và hành động thiết thực của các cơ quan chức năng trong phòng bệnh thalassemia. Những kết quả đó cũng cho thấy, chúng ta cần đẩy mạnh hơn nữa việc sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh ở lứa tuổi tiền hôn nhân để quản lý nguồn gen, hướng tới mục tiêu giảm dần số trẻ sinh ra bị bệnh thalassemia trên cả nước.

Trương Hằng – Lâm Tùng