Hoạt động phòng bệnh tan máu bẩm sinh được đưa vào Chương trình mục tiêu quốc gia

Năm 2022, lần đầu tiên, hoạt động phòng bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) được đưa vào Chương trình mục tiêu quốc gia phát triển kinh tế – xã hội vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi. Đây là một bước tiến hết sức quan trọng trên chặng đường đẩy lùi bệnh thalassemia – căn bệnh di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Việt Nam có tới 13,8% dân số mang gen bệnh. Mỗi năm, cả nước cần trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân được điều trị ở mức tối thiểu và cần khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Nằm trong khuôn khổ chương trình, ngày 2/11/2022, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương phối hợp với Sở Y tế, Chi cục Dân số – Kế hoạch hóa gia đình tỉnh Bắc Giang tổ chức Hội nghị triển khai và tập huấn hoạt động phòng, chống bệnh thalassemia năm 2022.

Phát biểu tại Hội nghị, TS.BS. Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu TW cho biết: “Bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh lý di truyền và hiện nay đang gây ra những tác động tiêu cực, ảnh hưởng lớn tới chất lượng dân số, đặc biệt là đối với đồng bào dân tộc thiểu số. Có thể coi đây là “quả bom nổ chậm” làm ảnh hưởng đến chất lượng dân số và nguồn tài chính quốc gia. Theo một nghiên cứu mà Viện Huyết học – Truyền máu TW đã thực hiện từ năm 2017 thì có những dân tộc tỷ lệ người mang gen lên tới gần 40%. Đối với dân tộc Kinh, tỷ lệ người mang gen cũng xấp xỉ 10%.

Xuất phát từ thực tế trên, Viện Huyết học – Tryền máu TW đã phối hợp với Tổng cục Dân số – Kế hoạch hóa gia đình đề xuất với Bộ Y tế trình Thủ tướng Chính phủ và được phê duyệt tham gia Chương trình mục tiêu quốc gia phát triển kinh tế – xã hội vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi giai đoạn 2021 – 2030, giai đoạn I từ năm 2021 – 2025”.

TS.BS. Vũ Đức Bình cũng nhấn mạnh: Tư vấn, sàng lọc trước hôn nhân là yếu tố quan trọng hàng đầu trong phòng bệnh thalassemia và ghi nhận, đánh giá cao sự quan tâm của Sở Y tế cũng như các cơ quan, ban ngành của tỉnh Bắc Giang đối với vấn đề thalassemia.

TS.BS. Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu TW phát biểu tại Hội nghị

Trong nhiều năm qua, Viện Huyết học – Truyền máu TW đã tích cực thực hiện các hoạt động nghiên cứu, khảo sát về thực trạng cũng như những hệ quả về kinh tế – xã hội của bệnh tan máu bẩm sinh, đồng thời tích cực đề xuất với các cơ quan chức năng các chính sách, chương trình, chiến lược phòng bệnh thalassemia có hệ thống trên cả nước.

Việc hoạt động phòng bệnh thalassemia được đưa vào Chương trình mục tiêu quốc gia có ý nghĩa rất quan trọng, giúp triển khai đồng bộ các chương trình truyền thông, tư vấn, tầm soát gen bệnh và nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị bệnh tại các địa phương; Đồng thời là tiền đề để đẩy mạnh các hoạt động đẩy lùi căn bệnh này trên cả nước.

Trong giai đoạn I của chương trình (từ năm 2021 – 2025), hoạt động phòng bệnh thalassemia được thực hiện tại 5 tỉnh: Hà Giang, Yên Bái, Bắc Giang, Thanh Hóa và Nghệ An hướng tới mục tiêu: Giảm số ca phù thai do bệnh thalassemia, giảm số trẻ sinh ra bị bệnh, từng bước nâng cao chất lượng điều trị tại các cơ sở y tế cho bệnh nhân người dân tộc thiểu số, từng bước kéo dài tuổi thọ cho những bệnh nhân hiện tại.

TS. BS. Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu TW và đ/c Hà Minh Thu, Phó Chi cục trưởng Chi cục Dân số – Kế hoạch hóa gia đình tỉnh Bắc Giang ký biên bản tham gia dự án

Trong giai đoạn này, chương trình sẽ tập trung vào các hoạt động: Tăng cường truyền thông, nâng cao nhận thức của người dân về bệnh thalassemia; Tập huấn, nâng cao kiến thức về bệnh cho cán bộ y tế tuyến tỉnh, huyện; Tổ chức các hội nghị, hội thảo chuyên đề và tiến tới xây dựng mô hình tầm soát bệnh thalassema tại địa phương.

Bắc Giang là tỉnh miền núi với dân số khoảng trên 1,9 triệu người, trong đó có đồng bào dân tộc thiểu số chiếm khoảng 27%. Riêng tại Khoa Nội Nhi – Bệnh viện Sản Nhi của tỉnh đang quản lý và điều trị cho khoảng 80 trẻ từ 6 tháng – 15 tuổi bị bệnh tan máu bẩm sinh, trong đó đa số bệnh nhi là người dân tộc thiểu số, kinh tế gia đình còn nhiều khó khăn.

ThS. BS. Nguyễn Thị Thu Hương, Phó Giám đốc Sở Y tế tỉnh Bắc Giang cho biết: “Chương trình sàng lọc trước sinh Thalassemia tại Bắc Giang đã bắt đầu được thực hiện nhưng chưa được triển khai rộng rãi và phổ biến. Trong khi tỷ lệ trẻ sinh ra bị bệnh Thalassemia ở Bắc Giang hiện nay vào khoảng 0,61/1.000 trẻ và thuộc nhóm 21 tỉnh có tỷ lệ trên 0,5/1.000 trẻ sinh ra bị căn bệnh này.

Trước thực trạng trên thì việc triển khai Dự án phòng chống bệnh Thalassemia trên địa bàn tỉnh Bắc Giang thực sự rất cần thiết để hướng đến mục tiêu giảm tỷ lệ trẻ mắc bệnh thalassemia, tăng tuổi thọ và chất lượng cuộc sống cho người bệnh, từ đó góp phần nâng cao chất lượng dân số của tỉnh”.

BSCKII. Vũ Hải Toàn, Phó Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học – Truyền máu TW cũng đã trình bày những thông tin tổng quan về bệnh thalassemia, tỷ lệ mang gen bệnh thalassemia đáng báo động tại Việt Nam và giới thiệu một số mô hình phòng bệnh có hiệu quả đã được thực hiện.

ThS. Nguyễn Ngọc Thắng – Trưởng phòng Quản lý chương trình Dự án và Đối ngoại, Viện Huyết học – Truyền máu TW hướng dẫn triển khai chương trình phòng, chống bệnh thalassemia tại địa phương

Các đại biểu tham dự Hội nghị đến từ Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang, Chi cục Dân số tỉnh, một số Trung tâm Y tế huyện đã tích cực chia sẻ tình hình thực hiện các biện pháp tư vấn, sàng lọc bệnh thalassemia đã được triển khai cũng như những khó khăn hiện tại của đơn vị.

Chiều cùng ngày, Viện Huyết học – Truyền máu TW cũng đã tập huấn cho các bác sĩ chuyên khoa sản, nhi, Huyết học – Truyền máu… của Bắc Giang về chẩn đoán, điều trị, phòng bệnh Thalassemia.

Bên cạnh đó, Viện cũng đã lấy mẫu máu và triển khai xét nghiệm sàng lọc bệnh Thalassemia cho tất cả các đại biểu tham dự Hội nghị triển khai và tập huấn hoạt động phòng, chống bệnh Thalassemia năm 2022.

Trương Hằng, ảnh: Lâm Tùng