“Nếu chớm đau thì hãy đi điều trị càng sớm càng tốt”

“Nếu chớm đau thì hãy đi điều trị càng sớm càng tốt, như vậy thời gian điều trị sẽ được rút ngắn lại”, đó là lời chia sẻ của anh Đoàn Ngọc Tuân có con trai đang điều trị hemophilia B. 

Anh Đoàn Ngọc Tuân kể lại con trai Đoàn Nhật Minh đã phát hiện bệnh từ khi 3 tháng tuổi. Khi được điều trị bằng yếu tố cô đặc, thời gian điều trị của Nhật Minh được rút ngắn. Có khi chỉ cần 2 ngày là em đã đỡ đau, đi lại được và có thể về nhà. Gia đình và Minh rất mừng vì sớm được đi học, tham gia các hoạt động, hoà đồng cùng bạn bè ở trường lớp.

Anh Đoàn Ngọc Tuân và con trai Đoàn Nhật Minh đã trải qua 15 năm điều trị bệnh.

Câu chuyện trên được chia sẻ tại Hội thảo diễn ra chiều ngày 16/4/2024 do Viện Huyết học – Truyền máu TW phối hợp với Hội Rối loạn đông máu Việt Nam tổ chức nhân dịp kỷ niệm Ngày Hemophilia Thế giới 17/4.

Hơn 150 người bệnh, người nhà người bệnh tham dự hội thảo

Liên đoàn Hemophilia Thế giới đưa ra chủ đề cho Ngày Hemophilia Thế giới năm nay là “Tiếp cận bình đẳng cho tất cả: Nhận biết tất cả các rối loạn chảy máu”.

Phát biểu tại chương trình, TS. Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu TW bày tỏ mong muốn không chỉ người bệnh hemophilia A, hemophilia B mà còn những người bệnh rối loạn chảy máu khác như von Willebrand, người bệnh rối loạn chức năng tiểu cầu như Glanzmann, thiếu yếu tố đông máu hiếm gặp… ở bất kỳ đâu, lứa tuổi và giới tính nào, ở cơ sở y tế nào cũng đều được tiếp cận với điều trị đầy đủ.

TS. Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu TW phát biểu tại hội thảo

Ngày 29/2/2024, Bộ Y tế đã ban hành tài liệu chuyên môn “Hướng dẫn chẩn đoán, điều trị, chăm sóc, theo dõi và quản lý người bệnh hemophilia”. Theo TS. Nguyễn Thị Mai, để tài liệu được thông qua là sự nỗ lực bền bỉ của các cán bộ điều trị hemophilia trên toàn quốc, cùng với các Sở/Ban/Ngành, các cán bộ làm quản lý, bảo hiểm y tế, bảo hiểm xã hội, các đối tác.

“Đây là một văn bản rất có giá trị, giúp triển khai việc điều trị một cách bài bản hơn nữa, để người bệnh vừa tiếp cận những điều trị mới, vừa có thể duy trì cuộc sống bình thường”, TS. Mai nhấn mạnh.

Tại hội thảo, người bệnh, người nhà người bệnh đã lắng nghe hai báo cáo về điều trị, chăm sóc bệnh hemophilia và các rối loạn chảy máu. 

ThS. Trần Thị Mỹ Dung, Phó Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu TW khái quát những kiến thức cơ bản về điều trị dự phòng ở người bệnh hemophilia và một số rối loạn đông máu khác. Điều trị dự phòng là cách duy nhất để thay đổi “lịch sử” chảy máu tự nhiên của người bệnh.

ĐD. Phạm Thị Hiền, Điều dưỡng trưởng Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu TW trình bày báo cáo về vai trò của tuân thủ và chăm sóc trong điều trị hemophilia. Người bệnh cần tuân thủ chỉ định dùng thuốc của bác sĩ; tuân thủ giảm đau 4 bước; tuân thủ chăm sóc răng miệng; chăm sóc ven, vị trí tiêm; tuân thủ tập phục hồi chức năng cho các cơ, khớp; tuân thủ ghi chép sổ theo dõi.

Hội thảo cũng là dịp để người bệnh được hội ngộ đông đủ, được chia sẻ những câu chuyện của bản thân. Anh Hoàng Tuấn Đạt đã điều trị hemophilia B ở nhiều nơi, trải qua nhiều cuộc phẫu thuật và giờ anh đang được chăm sóc tại Viện Huyết học – Truyền máu TW sau lần phẫu thuật gần nhất.

“Khi nhập viện nội trú ở Viện Huyết học – Truyền máu TW, mình thực sự cảm nhận được sự tử tế từ chuyên môn đến thái độ điều trị của các y bác sĩ ở đây”, anh Đạt cho biết. Anh mong những người bệnh hãy hợp tác với các y bác sĩ và suy nghĩ tích cực để việc điều trị đạt kết quả tốt nhất.

Anh Hoàng Tuấn Đạt giao lưu trong chương trình hội thảo

Chị Nguyễn Thị Ngọc là mẹ của một bệnh nhi hemophilia đã điều trị 4 năm tại Viện Huyết học – Truyền máu TW. Đồng hành cùng con điều trị bệnh từ khi con mới 6 tháng tuổi, chị Ngọc đã được các y bác sĩ, các điều dưỡng và những bố mẹ có con bị bệnh hướng dẫn, chia sẻ kinh nghiệm quý báu trong chăm sóc và giúp con dự phòng chảy máu. 

Người bệnh chăm chú theo dõi những thông tin hữu ích từ chương trình.

TS. Nguyễn Thị Mai cũng căn dặn các bậc phụ huynh cần trò chuyện, giải thích với con để con hợp tác, chia sẻ tình trạng chảy máu của mình.

Đại diện cộng đồng người bệnh và người nhà người bệnh hemophilia tặng hoa tri ân các y bác sĩ nhân ngày Hemophilia Thế giới

Hội thảo được tổ chức thường niên là dịp gặp gỡ giữa nhân viên y tế và người bệnh, người nhà người bệnh để trao đổi kiến thức chăm sóc và điều trị bệnh. Đây cũng là cơ hội giao lưu, chia sẻ giữa những người bệnh để tiếp thêm động lực cho người bệnh điều trị kịp thời và thường xuyên.

Hải Yến

Ảnh: Gia Thắng, Quang Hải