Những chàng trai hemophilia đầy nghị lực và lòng biết ơn

“Em có được ngày hôm nay là nhờ công lao rất lớn của các y bác sĩ Viện Huyết học – Truyền máu TW. Nếu không có các y bác sĩ, em đã không thể sống được và càng không thể có cơ hội đứng chia sẻ ở đây hôm nay”.

Đó là tâm sự của anh Nguyễn Mạnh Huy, một người bệnh hemophilia tại chương trình Đào tạo, tư vấn về hemophilia dành cho người bệnh.

Chương trình được tổ chức Nhân kỷ niệm ngày Hemophilia Thế giới, 17/4/2026 nhằm cập nhật kiến thức về chăm sóc, điều trị hemophilia và giao lưu với những người bệnh đầy nghị lực.

Tham dự chương trình có TS. BS. Nguyễn Thị Mai, Phó Chủ tịch kiêm tổng thư ký Hội Rối loạn đông máu Việt Nam, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu TW; TS. BS. Nguyễn Hoàng Nam, Trưởng khoa Huyết học Lâm sàng, Bệnh viện Nhi Trung ương, quý đại biểu và các cán bộ, nhân viên của Trung tâm Hemophilia cùng đại diện của một số khoa phòng luôn đồng hành, hỗ trợ trong công tác chăm sóc hemophilia.

Chương trình còn có sự tham gia của các nghệ sĩ tình nguyện, nhà hảo tâm cùng khoảng 120 người bệnh, người nhà người bệnh rối loạn đông máu.

Tham gia chia sẻ tại chương trình, anh Nguyễn Mạnh Huy (sống ở Hà Nội) đã kể về hành trình vượt qua những khó khăn, trở ngại của căn bệnh hemophilia để đạt đến thành công và có một cuộc sống nhiều ý nghĩa.

Cũng như bao người bệnh khác, anh Huy cũng phải chịu đựng bao đau đớn do những lần chảy máu. Thay vì bi quan và chấp nhận số phận, anh đã luôn kiên trì theo đuổi đam mê để quên đi những đau đớn.

Chính từ niềm đam mê những bức ảnh đẹp và chăm sóc cây cảnh, anh đã nỗ lực để làm nhiều công việc khác nhau: như thiết kế quảng cáo, chụp ảnh và hiện giờ là một người sáng tạo nội dung mạng xã hội.

Anh đã thực hiện rất nhiều video thu hút hàng chục triệu lượt người xem về trồng, chăm sóc cây nghệ thuật. Nhờ đó, anh đã có nguồn thu nhập ổn định và tạo dựng một cuộc sống tốt đẹp cho cả gia đình. Đồng thời, anh còn truyền cảm hứng cho rất nhiều người về chăm sóc cây, biến những mầm cây tưởng chừng như bỏ đi trở thành những điều giá trị, tô đẹp cho cuộc đời.

 Anh Nguyễn Mạnh Huy và anh Hà Đức Hải là những chàng trai hemophilia đầy nghị lực và lòng biết ơn.

Cùng giao lưu, chia sẻ tại chương trình còn có anh Hà Đức Hải, quê ở Hải Phòng. Khi còn nhỏ, anh Hà Đức Hải đã trải qua chặng đường học tập đầy trắc trở vì bệnh hemophilia.

Khi anh đến tuổi đi học, mẹ anh đã từng không dám cho anh đi học vì quá lo lắng cho con. Năm lớp 9, thầy cô giáo còn nghĩ anh không thể thi đỗ vào cấp 3 do nghỉ học quá nhiều.

Nhưng nhờ ý chí và sự bền bỉ, anh không chỉ thi đỗ đại học mà còn tốt nghiệp cử nhân với tấm bằng xuất sắc. Hiện nay, anh là một thầy giáo dạy Tiếng Anh, mang tri thức, niềm tin và cả sự yêu thương đến với học sinh mỗi ngày.

Anh Hà Đức Hải và anh Nguyễn Mạnh Huy không chỉ vượt qua nghịch cảnh của mình mà còn trở thành nguồn động lực mạnh mẽ cho những người xung quanh.

Hành trình đầy nghị lực và không ngừng ước mơ của hai anh đã lan tỏa niềm tin, hy vọng cho những người đồng bệnh và mẹ các bệnh nhi.

Anh Hà Đức Hải cho biết: “Hemophilia có thể giới hạn một số điều, nhưng nó không thể định nghĩa chúng ta là ai”.

Anh Hà Đức Hải và anh Nguyễn Mạnh Huy đều bày tỏ niềm cảm kích, lòng biết ơn với các bác sĩ, điều dưỡng tại Trung tâm Hemophilia đã chăm sóc cho mình suốt những năm qua, nhờ thế mà các anh có thể chạm tới những thành công trong hiện tại.

Là người đã điều trị cho hai anh từ khi còn là những cậu bé, TS. BS. Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia cho biết: “Anh Hà Đức Hải và anh Nguyễn Mạnh Huy đều là những người bệnh hemophilia mức độ nặng nhưng các anh không bị giới hạn bởi căn bệnh mà còn đóng góp cho xã hội và sống một cuộc đời đáng sống”.

TS. BS. Nguyễn Thị Mai mong người bệnh hemophilia hãy luôn cố gắng, mặc dù còn có nhiều khó khăn nhưng người bệnh hoàn toàn có thể học tập, làm việc và cống hiến nhiều giá trị tốt đẹp cho xã hội.

Cũng tại chương trình, BSCKII. Hoàng Chí Cương, Phó Giám đốc Trung tâm Hemophilia đã chia sẻ những thông tin chuyên môn dễ hiểu và thiết thực về chẩn đoán, điều trị hemophilia, giúp người bệnh, người nhà người bệnh nắm vững kiến thức và chủ động trong việc chăm sóc, bảo vệ sức khoẻ.

BSCKII. Hoàng Chí Cương, Phó Giám đốc Trung tâm Hemophilia chia sẻ về tình hình chăm sóc hemophilia tại Viện Huyết học – Truyền máu TW.

Bên cạnh việc kiểm soát chảy máu, phục hồi chức năng đóng vai trò rất quan trọng với người bệnh hemophilia. Để người bệnh hiểu rõ hơn về các biện pháp tập phục hồi chức năng, phòng ngừa co rút các khớp nhằm cải thiện vận động và hạn chế các biến chứng lâu dài, ban tổ chức đã mời ThS. BS Phạm Thị Duyên, Khoa Phục hồi chức năng, Bệnh viện Nhi Trung ương chia sẻ về chủ đề “Phục hồi chức năng cho bệnh nhân Hemophilia và sự phối hợp đa chuyên ngành trong điều trị”.

ThS. BS Phạm Thị Duyên, Khoa Phục hồi chức năng, Bệnh viện Nhi Trung ương hướng dẫn người bệnh các phương pháp tập phục hồi chức năng và phòng ngừa co rút các khớp.

Người bệnh, người nhà người bệnh hào hứng tham gia mini game để nhận những phần quà thú vị.

Nhân dịp này, ban tổ chức đã kết nối nhà hảo tâm tặng người bệnh có hoàn cảnh khó khăn những phần quà ý nghĩa.

TS. BS. Nguyễn Thị Mai tặng thư tri ân cho nhà hảo tâm.

Với những kiến thức hữu ích và những câu chuyện truyền cảm hứng từ chính những người bệnh hemophilia kiên cường, chương trình Đào tạo, tư vấn về hemophilia đã giúp người bệnh có thêm niềm tin và động lực trên hành trình sống chung với hemphilia.

Trương Hằng, ảnh: Gia Thắng