Những cô gái dũng cảm vượt qua nỗi đau tan máu bẩm sinh

Căn bệnh tan máu bẩm sinh không chỉ lấy đi của người bệnh sức khoẻ mà còn để lại trong tim họ những tổn thương. Có người mất đi người thân và cả hy vọng sống, có những cô gái không dám ước mơ về những điều rất bình dị là lấy chồng, sinh con như bao cô gái bình thường khác, tất cả cũng vì bốn chữ tan máu bẩm sinh. Sau những nỗi đau, người bệnh vẫn vươn lên và tin ở ngày mai nhờ nghị lực mạnh mẽ và sự chia sẻ, chăm sóc tận tình của các y bác sĩ.

Mất đi em trai và từng nghĩ đến cái chết

Từ khi còn nhỏ, cô gái dân tộc Thái ở Sơn La Lò Thị Cương (sinh năm 1992) đã xanh xao, yếu ớt. Khi ấy, những người dân ở vùng quê miền núi của Cương chưa từng biết đến bệnh tan máu bẩm sinh nên nhầm tưởng cô bé bị bệnh gan hoặc bệnh thiếu máu.

Thật trớ trêu, em trai của Cương cũng có những biểu hiện bị bệnh như chị gái. Suốt thời thơ ấu, hai chị em Cương ốm đau triền miên, liên tục ra vào bệnh viện huyện. Bố của hai em lại mất sớm nên mãi đến khi lên 9 tuổi, Cương mới lần đầu tiên được đến khám ở bệnh viện tỉnh.

Tại đây, Cương được chẩn đoán bị bệnh tan máu bẩm sinh. Nhưng lúc này, gan và lách của cô bé đã phát triển to và phải tiến hành cắt lách. Mặc dù đã biết bệnh nhưng do đường xá xa xôi và gia cảnh khó khăn, neo người nên chị em Cương vẫn không được đi điều trị thường xuyên. Vì vậy mà em trai Cương đã mất sớm. Sự ra đi của em trai đã ảnh hưởng nặng nề đến tâm lý của cô gái trẻ.

Nhiều lần Cương đã nghĩ đến cái chết và mong được giải thoát khỏi số phận tan máu bẩm sinh. Nhưng rồi Cương nghĩ đến mẹ mình sẽ đau lòng lắm khi mất đi cả hai đứa con. Dù các con đau ốm triền miên nhưng mẹ không bao giờ than vãn và luôn dành cho các con tình yêu thương vô vờ bến.

Cô gái Lò Thị Cương đã chiến thắng nỗi bi quan, học cách chấp nhận và tích cực vượt qua bệnh tật

Trải qua những năm tháng đi viện, được chăm sóc và điều trị ngày càng tốt hơn, Cương nhận ra: Mọi nỗi đau trên đời này đều có ý nghĩa của riêng nó. Thay vì lúc nào cũng buồn bã, hãy cố gắng tạo cho mình niềm vui, suy nghĩ tích cực hơn, học cách chấp nhận, buông bỏ và hài lòng với những gì mình đang có.

Dù sức khoẻ không được như bạn bè nhưng Cương vẫn cố gắng học y sĩ đa khoa và miệt mài với việc tiêm truyền, chăm sóc sức khoẻ cho những người dân bản nơi cô sinh sống.

Cương chỉ mong ước một điều giản dị: “Với em bây giờ, chỉ cần những người thân yêu của mình luôn bình an, mạnh khoẻ là đủ. Em ước mình có thêm sức khoẻ để chống chọi với bệnh tật và có thể ở bên con, cùng con lớn lên mỗi ngày”.

Không dám nghĩ sẽ lấy chồng hay có con

Cũng cùng mang nỗi đau tan máu bẩm sinh, Nguyễn Thị Kim Tuyến (quê ở Thanh Hoá) đã bắt đầu hành trình điều trị bệnh từ năm 4 tuổi. Khi biết cuộc sống của mình sẽ gắn liền với bệnh viện mãi mãi, Tuyến chưa một lần dám nghĩ sẽ lấy chồng hay có con.

Khi hơn 20 tuổi, Tuyến cũng đã yêu và ước mơ về một tổ ấm nhỏ bé lại được thắp lên. Nhưng người mà Tuyến trao hết trái tim và hy vọng đã rời bỏ khi biết cô mang thai. Hoá ra, người ấy chưa từng nghĩ sẽ gắn bó suốt đời với một cô gái bị bệnh tan máu bẩm sinh.

Tuyến chấp nhận mình không may mắn trong tình yêu và hôn nhân nhưng vẫn khát khao được làm mẹ. Theo thông tin từ các y bác sĩ tại Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học – Truyền máu TW, Tuyến biết mình hoàn toàn có thể sinh con khoẻ mạnh nếu bạn trai không mang gen bệnh.

Thế nhưng, người ấy còn từ chối luôn cả việc làm xét nghiệm sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh, để lại Tuyến với bao nỗi hoang mang, bộn bề và những đêm mất ngủ: “Ngày biết tin mình mang thai, tôi vô cùng lo lắng. Tôi vừa sợ mình không đủ sức khỏe để sinh con, vừa lo con sẽ mang bệnh thalassemia giống mình. Được sự chia sẻ, tư vấn của các bác sĩ Trung tâm Thalassemia và sự hỗ trợ của Phòng Công tác xã hội, Viện Huyết học – Truyền máu TW, tôi quyết định giữ con, chờ đủ 16 tuần để chọc ối làm xét nghiệm”.

Tuy không may mắn trong tình yêu và hôn nhân nhưng Nguyễn Thị Kim Tuyến, cô gái mang trong mình bệnh tan máu bẩm sinh đã trở thành một người mẹ đơn thân mạnh mẽ, kiên cường

Khi các bác sĩ của Trung tâm Thalassemia thông báo kết quả chẩn đoán trước sinh: con hoàn toàn khỏe mạnh, Tuyến vỡ òa trong niềm vui và hạnh phúc. Một phần nỗi lo của cô gái trẻ được gỡ bỏ nhưng Tuyến lại tiếp tục đối mặt với nhiều khó khăn. Do sức khỏe kém nên dù đã rất cố gắng, Tuyến vẫn phải sinh con sớm hơn thời gian dự kiến và phải sinh mổ.

Sau khi sinh con, người mẹ trẻ phải quay lại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương để truyền máu. Đến khi ra viện, lần đầu tiên được ôm con trong tay, Tuyến mới hoàn toàn tin rằng: ước mơ được làm mẹ của mình đã thành hiện thực.

“Giờ con đã được 7 tuổi, dù trải qua một hành trình vô cùng vất vả nhưng khi nhìn con ngày một lớn khôn, khỏe mạnh, tối thấy mọi sự cố gắng đều xứng đáng. Đối với một người bình thường, được làm mẹ đã là niềm vui vô bờ bến. Với những bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh như tôi, được làm mẹ là một hành trình nhiều cảm xúc và không dễ dàng!”, Tuyến xúc động tâm sự.

Để lại phía sau nỗi đau bệnh tật, bình thản đối mặt với cả sự phản bội, cô gái ngoài 30 tuổi ấy đã trở thành một bà mẹ đơn thân mạnh mẽ, kiên cường. Sau những ngày điều trị, Tuyến vẫn chăm chỉ làm việc và chỉ mong có thể kiếm thêm thu nhập để có tiền đi viện, nuôi con khôn lớn.

Nguyễn Thị Kim Tuyến (thứ 2 từ trái sang) và Lò Thị Cương (người đầu tiên bên tay phải) cùng nhiều người bệnh tan máu bẩm sinh là những “chiến binh dũng cảm”

Từ những lời khuyên, lời tư vấn của các y bác sĩ mà người bệnh vẫn thường được nghe, Tuyến muốn nhắn nhủ với tất cả mọi người: “Việt Nam có tới 14% dân số mang bệnh tan máu bẩm sinh và căn bệnh đã ảnh hưởng đến tương lai, cuộc sống của hàng chục ngàn người bệnh như tôi.

Để nỗi ám ảnh tan máu bẩm sinh không còn tiếp diễn, các bạn trẻ và những người trong độ tuổi sinh đẻ nên chủ động xét nghiệm gen bệnh càng sớm càng tốt. Người mang gen bệnh cần được tư vấn để tránh sinh con ra bị bệnh thể nặng. Các cặp đôi cùng mang gen đã kết hôn cần được tư vấn trước khi mang thai và thực hiện các biện pháp chẩn đoán trước sinh”.

Với Nguyễn Thị Kim Tuyến, Lò Thị Cương và nhiều người bệnh tan máu bẩm sinh khác, các bác sĩ, điều dưỡng tại Trung tâm Thalassemia giống như những người thân của họ

Với mong muốn giúp cộng đồng hiểu hơn và chủ động phòng tránh bệnh tan máu bẩm sinh, những người bệnh như Lò Thị Cương hay Nguyễn Thị Kim Tuyến đã tham gia cuộc thi ““Tôi là tuyên truyền viên online” với mong muốn mang chính câu chuyện của mình để thức tỉnh cộng đồng, vì một ngày mai không còn những em bé sinh ra đã mang trong mình căn bệnh di truyền này.

Trương Hằng, ảnh: Gia Thắng, NVCC.