Tâm sự người bệnh tan máu bẩm sinh: suốt đời là bao lâu?

Từ tuổi còn thơ, nhiều cô bé, cậu bé tan máu bẩm sinh đã sớm coi bệnh viện như là ngôi nhà thứ hai. Nhưng những tâm hồn ngây thơ, non nớt ấy chưa hiểu “bị bệnh suốt đời”, “truyền máu suốt đời”… nghĩa là gì. Chỉ đến khi trưởng thành hơn theo những tháng năm đằng đẵng ra vào bệnh viện, cơ thể dần yếu đi khi lượng huyết sắc tố giảm dần, họ mới thấm thía thế nào là “suốt đời”.

Suốt đời là những năm tháng vô tận và tuyệt vọng…

Anh Đỗ Quang Huy (quê ở huyện Quế Võ, tỉnh Bắc Ninh) được bác sĩ phát hiện bệnh tan máu bẩm sinh – Thalassemia từ năm 2000. Từ nhỏ, anh đã hay sốt triền miên, cơ thể lúc nào cũng mệt mỏi, xanh xao. Sau này anh mới hiểu: hồng cầu trong cơ thể anh không bình thường như bao người khác, hồng cầu sinh ra rồi lại tan đi rất sớm, máu được truyền vào rồi lại tan đi. Và anh.. sẽ phải truyền máu suốt đời.

Anh tâm sự: “Các bạn có từng chờ đợi cái gì mà mình thấy thời gian như dài hơn chưa, một giờ, một ngày, một tháng, một năm… Đối với nhiều người thì một năm, vài năm là lâu lắm, dài lắm rồi. Chắc không mấy ai hiểu cảm giác “suốt đời là bao lâu?” và tôi cũng thế. Vậy mà tôi bị một căn bệnh phải đi viện suốt cả một đời…

Lúc ấy, tôi không hiểu “suốt đời” nghĩa là gì. Cho đến bây giờ tôi mới hiểu “suốt đời” là những năm tháng vô tận và tuyệt vọng phải sống cùng với kim tiêm, cùng những viên thuốc, sống nhờ vào những giọt máu của người hiến tặng, không còn cách nào khác…”.

Anh đã từng trải qua hai ca mổ lớn trong vòng chưa đầy một năm. Ca đầu tiên là cắt bỏ lá lách vì nó sưng to, gây chèn ép và đe dọa đến tính mạng.

Ca thứ hai… ám ảnh hơn. Anh phải mổ phanh thận – đau đớn đến nghẹt thở. Anh nằm mê man trong phòng hồi sức tích cực suốt 7 ngày. Những ngày đó, anh không ăn được, chỉ sống nhờ vào dịch truyền, người thì lả đi vì kiệt sức.

Lúc ấy, anh đã ngỡ rằng mình không thể tỉnh lại. Nhưng điều ám ảnh nhất không phải là vết mổ mà là ánh mắt của mẹ khi cầm hoá đơn viện phí 35 triệu trên tay: “Nhìn mẹ lúc đó, một nỗi đau không thể nói thành lời, xoáy sâu vào tim tôi… Nhà tôi nghèo. Khoản tiền ấy là cả gia tài, đâu phải ai cũng lo nổi? Tôi nằm đó, giữa bốn bức tường bệnh viện, bỗng thấy thương mẹ đến nghẹn lòng”.

Anh cảm thấy mình đã lớn, nhưng vẫn chỉ là một đứa con không thể tự chăm cho chính mình. Anh đã trưởng thành, nhưng trái tim vẫn cứ rỉ máu mỗi lần thấy người thân mệt mỏi vì mình. “Điều ước duy nhất của tôi chỉ đơn giản là sống mạnh khỏe như bao người bình thường, được đi học, đi làm, được phụng dưỡng cha mẹ… giản dị thật đấy nhưng lại là giấc mơ mà đêm nào tôi cũng mơ tới trong sự bất lực” – Anh nghẹn ngào tâm sự.

Chỉ một xét nghiệm nhỏ có thể thay đổi vận mệnh cả một đời người

Tan máu bẩm sinh là bệnh di truyền, nghĩa là nếu cả cha và mẹ đều mang gen di truyền lặn, con sinh ra sẽ có nguy cơ mắc bệnh ở thể nặng. Anh Huy không trách ai cả. Nhưng giá như những bậc làm cha, làm mẹ biết về bệnh sớm hơn, chủ động xét nghiệm máu trước khi kết hôn và sinh con, có lẽ cuộc đời của hàng chục ngàn người bệnh như anh đã khác.

Trong bài tham gia cuộc thi ““Tôi là tuyên truyền viên online” – cuộc thi dành cho chính những người bệnh tan máu bẩm sinh nói lên tiếng nói của người trong cuộc để kêu gọi cộng đồng chung tay phòng bệnh tan máu bẩm sinh, anh Huy bày tỏ một mong muốn tha thiết: “Các bạn trẻ hãy xét nghiệm máu sàng lọc gen bệnh tan máu bẩm sinh trước khi kết hôn. Ai cũng có thể mang gen bệnh tan máu bẩm sinh vì nó không biểu hiện ra ngoài, chỉ xét nghiệm máu đơn giản thôi là phát hiện ra được. Chi phí khám sàng lọc bệnh này rất ít, nhưng một khi để sinh ra con bị bệnh, bạn sẽ thấu nỗi đau “suốt đời” cùng gánh nặng tiền nong khủng khiếp vô cùng. Hãy phòng bệnh trước khi nó quàng vào cổ bạn cái vòng “chung thân”.

Anh cũng muốn gửi lời tới các bệnh nhân đang mắc căn bệnh quái ác mang tên Thalassemia: “Hãy dũng cảm như một chiến binh và đừng bao giờ bỏ cuộc. Tôi hiểu bạn đang rất mệt. Tôi cũng đã từng rất mệt. Tôi cũng hiểu cảm giác nằm chờ đến lượt truyền máu, tay bị tiêm mòn cả ven, người đau đến mức không thể trở mình, ăn không được, ngủ không xong. 

Nhưng rồi tôi vẫn sống tiếp – không phải vì tôi mạnh mẽ – mà vì tôi không muốn mẹ mình mất con. Và bạn cũng thế – những người đang chiến đấu với căn bệnh quái ác và đang đọc bài viết này – hãy nhớ rằng vẫn còn người yêu thương bạn, chờ bạn về. Và kể cả nếu không có ai chờ – thì bạn vẫn có chính mình.

Hãy sống, dù là chậm rãi, dù mỗi bước đều mệt mỏi. Sống – để còn hy vọng, để biết rằng chúng ta không chỉ là một bệnh nhân, mà là một con người – xứng đáng được sống và yêu thương”.

Điều cuối cùng anh muốn chia sẻ là: “Nếu một ngày nào đó nghe đến Thalassemia – xin hãy nhớ tới tôi. Không phải để thương hại, mà để hiểu rằng: Chỉ một xét nghiệm nhỏ, một chút kiến thức – có thể thay đổi vận mệnh cả một đời người”.

NIHBT