Tan máu bẩm sinh – thách thức y tế trên toàn cầu và tại Việt Nam

“Bệnh tan máu bẩm sinh, hay Thalassemia, là một thách thức y tế cộng đồng trên toàn cầu và tại Việt Nam. Là một căn bệnh di truyền ảnh hưởng đến hồng cầu, Thalassemia đặt gánh nặng lớn lên vai người bệnh và gia đình, đòi hỏi việc truyền máu định kỳ và thải sắt suốt đời. Điều này không chỉ gây khó khăn về thể chất, tinh thần mà còn là áp lực kinh tế không nhỏ.

Tuy nhiên, với những người làm công tác y tế, đặc biệt trong lĩnh vực Huyết học – Truyền máu, chúng tôi hiểu sâu sắc rằng nếu người bệnh được chẩn đoán và điều trị đầy đủ, đúng phác đồ ngay từ nhỏ, họ hoàn toàn có thể có sức khỏe và chất lượng cuộc sống gần như người khỏe mạnh. Điều này đòi hỏi sự nỗ lực của bản thân người bệnh, sự kiên cường của gia đình và đặc biệt là sự chung tay, ủng hộ mạnh mẽ của toàn xã hội và hệ thống y tế”. 

Đó là phát biểu tại của TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Nguyên Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu TW tại chương trình “Lắng nghe người trong cuộc” diễn ra vào đúng ngày ngày Thalassemia Thế giới, 8/5/2025.

Chương trình do Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức nhằm nâng cao nhận thức, thái độ tích cực của người bệnh tan máu bẩm sinh, từ đó nâng cao hiệu quả điều trị và chất lượng cuộc sống người bệnh. Thông qua tiếng nói của chính người bệnh – những người phải gánh chịu hậu quả nặng nề của căn bệnh, Ban tổ chức mong muốn góp phần nâng cao nhận thức, thái độ và hành vi của của cộng đồng đối với việc chủ động phòng bệnh tan máu bẩm sinh cho thế hệ sau.

Chương trình là ngày hội mà đông đảo người bệnh mong chờ, giúp họ cảm nhận được sự quan tâm của cộng đồng và chia sẻ câu chuyện của mình để giúp cộng đồng quan tâm hơn đến bệnh tan máu bẩm sinh

TS.BS. Bạch Quốc Khánh cũng nhấn mạnh thông điệp mà Viện Huyết học – Truyền máu TW và Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam đã luôn nỗ lực từng ngày để truyền tải tới cộng đồng: Thalassemia là một căn bệnh di truyền, nhưng bệnh có thể được dự phòng hiệu quả. Chìa khóa để chấm dứt gánh nặng Thalassemia cho thế hệ tương lai chính là việc sàng lọc, xét nghiệm gen bệnh trước khi kết hôn hoặc trước khi sinh con.

Bên cạnh việc không ngừng nâng cao chất lượng chẩn đoán và điều trị cho bệnh nhân, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương luôn coi trọng và đẩy mạnh công tác dự phòng. Viện sẽ tiếp tục phối hợp chặt chẽ với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, các bệnh viện trong khu vực, Cục Dân số và các đơn vị liên quan để tăng cường các hoạt động tuyên truyền, tập huấn, nhằm thay đổi nhận thức và hành vi của cộng đồng đối với việc chủ động sàng lọc gen bệnh.

TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tin tưởng rằng, với sự quyết tâm và phối hợp đồng bộ, chúng ta có thể cải thiện đáng kể cuộc sống cho người bệnh và đẩy mạnh hoạt động phòng bệnh

Nhằm đẩy mạnh truyền thông về tầm quan trọng của việc phòng bệnh tan máu bẩm sinh, Viện và Hội đã triển khai nhiều hoạt động thiết thực và ý nghĩa để hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới. Nổi bật là chuỗi các hoạt động nâng cao nhận thức cộng đồng, trong đó có hai cuộc thi tuyên truyền sáng tạo: “Tôi là tuyên truyền viên online” và “Hồng cầu phiêu lưu ký”.

Điều đặc biệt làm nên giá trị của các cuộc thi này chính là sự tham gia của “người trong cuộc” – những bệnh nhân và người mang gen bệnh. Họ đã dũng cảm chia sẻ những câu chuyện thật về hành trình sống chung với bệnh, về những ước mơ giản dị qua những bài viết và bức tranh đầy cảm xúc.

Ban Tổ chức trao giải cho người bệnh tham gia cuộc thi “Tôi là tuyên truyền viên online”. Họ đã dũng cảm đối mặt với nỗi đau, tổn thương của chính mình và chia sẻ về hành trình sống chung với bệnh tan máu bẩm sinh đầy gian nan, vất vả.

TS. Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu TW trao giải cho các em nhỏ tham dự cuộc thi “Hồng cầu phiêu lưu ký”. Theo TS.BS. Vũ Đức Bình, để triển khai thành công hoạt động phòng bệnh tan máu bẩm sinh cần sự chung tay của cả cộng đồng

Tại chương trình, nhiều câu chuyện xúc động về hành trình sống chung với bệnh tan máu bẩm sinh đã được chia sẻ, từ những em nhỏ kiên cường bảo vệ ước mơ đến những bệnh nhân trưởng thành vẫn kiên trì tự động viên mình vượt qua khó khăn mỗi ngày. Có những bệnh nhân đã vượt khó vươn lên, xây dựng cho mình ý chí mạnh mẽ và tinh thần lạc quan, họ không ngừng lan tỏa thông điệp: “Xét nghiệm sàng lọc gen bệnh tan máu bẩm sinh là chìa khoá để bảo vệ thế hệ tương lai”.

Hai mẹ con chị Dương Bích Ngọc và Nguyễn Dương Hưng đã cùng nhau vượt qua 17 năm điều trị bệnh tan máu bẩm sinh

Phát hiện bệnh từ khi mới 3 tháng tuổi, cô bé Ma Thị Thu Hằng đã khiến tất cả đại biểu tham dự chương trình không khỏi ngạc nhiên và xúc động vì mặc dù mới hơn 10 tuổi nhưng cô bé đã hiểu rõ về bệnh của mình như một “chuyên gia”. Có lẽ chính tuổi thơ gắn liền với những chuyến đi viện đã khiến cô bé ấy trở nên già dặn trước tuổi. Dẫu trải qua rất nhiều khó khăn trên hành trình điều trị, cô bé ấy vẫn không ngừng nuôi dưỡng ước mơ trở thành chủ một cửa hàng quần áo và muốn nhắn gửi: “Bệnh tật có thể làm cơ thể yếu đi nhưng không thể dập tắt ý chí và niềm tin vào tương lai”.

TS.BS. Vũ Đức Bình, PGS.TS. Trần Ngọc Quế, Giám đốc Trung tâm Máu Quốc gia và TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia tặng hoa và quà tri ân các đơn vị, tổ chức, cá nhân đồng hành, hỗ trợ tổ chức chương trình và tham gia chấm giải các cuộc thi nhân ngày Thalassemia Thế giới

NIHBT, ảnh: Gia Thắng