Địa chỉ: Phố Phạm Văn Bạch, phường Yên Hòa, quận Cầu Giấy, Hà Nội

Tọa đàm: Để tan máu bẩm sinh không còn là nỗi ám ảnh

Với khoảng trên 14 triệu người mang gen bệnh thalassemia – tan máu bẩm sinh, Việt Nam là một trong những quốc gia nằm trong vùng trũng trên bản đồ thalassemia thế giới. Căn bệnh tan máu bẩm sinh đã và đang gây ra những gánh nặng cả về vật chất, tinh thần cho người bệnh và gia đình người bệnh, đồng thời kéo theo những vấn đề xã hội khó giải quyết, thậm chí là ảnh hưởng đến cả tương lai của giống nòi, của nhiều dân tộc.

Tuy là một bệnh di truyền với những hậu quả nặng nề nhưng bệnh thalassemia lại hoàn toàn có thể phòng tránh nếu triển khai được các chương trình tầm soát và quản lý nguồn gen bệnh. Ở nhiều nước trên thế giới, bệnh thalassemia đã được biết đến từ gần 100 năm trước và chương trình sàng lọc thalassemia đã được triển khai từ những năm 1970. Tại Việt Nam, mặc dù trong hơn 10 năm qua, nhiều cơ quan, ban ngành đã chung tay với ngành y tế tổ chức tuyên truyền, sàng lọc gen bệnh tan máu bẩm sinh, nhưng công tác phòng bệnh thalassemia chưa thực sự được quan tâm đúng mức.

Nhân dịp Ngày Thalassemia Thế giới – 8/5/2022, Truyền hình Thông tấn tổ chức chương trình tọa đàm “Để tan máu bẩm sinh không còn là nỗi ám ảnh” với sự tham gia của các khách mời:

  • TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương;
  • BS. Phạm Thị Minh, công tác tại Văn phòng Hội Chữ thập Đỏ Mỹ tại Việt Nam, đồng thời cũng là một người mẹ có con bị bệnh tan máu bẩm sinh;

Các khách mời tham gia chương trình sẽ trao đổi về những vấn đề mà nhiều người quan tâm như: Xét nghiệm gen và sàng lọc trước sinh thalassemia, những biện pháp cấp bách cần thực hiện để phòng tránh căn bệnh này, cũng như chia sẻ về hành trình đối mặt và vượt qua nỗi ám ảnh tan máu bẩm sinh của chính gia đình người bệnh.

Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm số tiền điều trị tối thiểu cho các bệnh nhân mắc Thalassemia lên đến 2.000 tỷ đồng. Đó chỉ là những con số có thể thống kê, còn điều chúng ta không thể đo đếm được phía sau mỗi hoàn cảnh mắc Thalassemia chính là nỗi khổ dai dẳng về tinh thần và thể chất của người bệnh và gia đình. Hy vọng rằng với sự chung tay, góp sức của nhiều ban ngành, sự chủ động của chính mỗi người dân, trong tương lai không xa sẽ không còn những em bé sinh ra đã phải gắn cuộc đời với kim truyền và những bịch máu. Chúng ta tin tưởng sẽ có thể kiểm soát được nguồn gen bệnh, góp phần cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam.

Trương Hằng

Tag :

Ý kiến


    Trở thành người đầu tiên bình luận cho bài viết này!

    Bài viết liên quan