Trung tâm Hemophilia, 25 năm vì cuộc sống người bệnh

“Dù còn nhiều khó khăn, thách thức nhưng nhờ có sự quan tâm, chỉ đạo sát sao của Ban lãnh đạo Viện, sự hỗ trợ của các khoa phòng, các đối tác và sự ủng hộ, đồng hành của người bệnh, Trung tâm Hemophilia đã gặt hái được những thành tựu nhất định trong sự nghiệp chăm sóc sức khỏe cho người bệnh rối loạn đông máu và sẽ ngày càng phát triển” – Đó là chia sẻ đầy xúc động của TS.BS. Nguyễn Thị Mai tại Lễ kỷ niệm 25 năm thành lập Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu TW. Lễ kỷ niệm đã diễn ra vào ngày 5/11/2024 trong không khí trang trọng nhưng cũng rất ấm áp, cảm động với sự tham gia của Ban lãnh đạo Viện, nhiều khoa phòng và toàn thể Trung tâm Hemophilia cũng như đông đảo người bệnh đã gắn bó với Trung tâm.

PGS. TS. Nguyễn Hà Thanh, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu TW, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam; TS. BS. Bạch Quốc Khánh, nguyên Viện trưởng, nguyên Chủ tịch Hội và TS.BS. Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng tới dự và chúc mừng Trung tâm Hemophilia

Đông đảo người bệnh tham dự chương trình

Trung tâm Hemophilia được thành lập ngày 9/11/1999 theo quyết định của GS.TSKH. Đỗ Trung Phấn, nguyên Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu với chức năng điều trị các rối loạn đông máu. Khởi đầu, trung tâm là một bộ phận của Khoa Lâm sàng C7 và điều trị 56 bệnh nhân. Trong suốt quá trình hình thành và phát triển, Trung tâm Hemophilia đã không ngừng tìm tòi, áp dụng sáng tạo những tiến bộ của y học thế giới trong chẩn đoán, chăm sóc và điều trị nhằm từng bước nâng cao chất lượng cuộc sống của người bệnh.

Phát biểu tại chương trình, PGS. TS. Nguyễn Hà Thanh, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu TW đã ghi nhận và đánh giá cao những đóng góp, nỗ lực của Trung tâm Hemophilia: “Với những nỗ lực trong suốt 25 năm qua của tập thể đội ngũ Lãnh đạo Viện và cán bộ nhân viên của Trung tâm Hemophilia các thời kỳ, từ chỗ chỉ mới quản lý gần 60 người bệnh, hiện nay Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đã có một Trung tâm Hemophilia lớn trong khu vực và lớn nhất tại Việt Nam, quản lý và điều trị trên 2.000 người bệnh”. PGS. TS. Nguyễn Hà Thanh cũng mong rằng Trung tâm sẽ luôn phát triển và đạt được nhiều thành tựu rực rỡ trong tương lai, đem đến cuộc sống tốt đẹp hơn cho người bệnh.

TS.BS. Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia đã gắn bó và cống hiến tại Trung tâm Hemophilia suốt gần 25 năm qua

Trung tâm Hemophilia đã triển khai hoạt động quản lý, tư vấn, hướng dẫn người bệnh cách tự chăm sóc để giảm thiểu các biến chứng; tổ chức điều trị ngoại trú nhằm tiết kiệm chi phí và thời gian cho người bệnh. Thông qua chương trình “Lần theo dấu vết” phả hệ của bệnh nhân đã được chẩn đoán, Trung tâm đã chủ động phát hiện bệnh nhân mới giúp họ được chẩn đoán và điều trị sớm.

Ban lãnh đạo Viện qua các thời kỳ và lãnh đạo Trung tâm đã luôn quan tâm tới công tác vận động chính sách để vận động cho bệnh nhân hemophilia được hưởng bảo hiểm và các chính sách y tế phù hợp hơn.

Trên cơ sở các hướng dẫn chẩn đoán và điều trị hemophilia do Viện xây dựng và được Bộ Y tế phê duyệt, Trung tâm đã tổ chức công tác chăm sóc toàn diện cho người bệnh hemophilia, với sự hỗ trợ của nhiều đơn vị có liên quan.

Viện là đơn vị đầu tiên trên cả nước triển khai điều trị dự phòng liều thấp, áp dụng cho một số nhóm người bệnh. Tỷ lệ người bệnh được điều trị dự phòng đã tăng dần qua các năm giúp người bệnh giảm bớt tần suất chảy máu, hạn chế biến chứng và có cuộc sống chất lượng hơn.

Từ năm 2021, những người bệnh hemophilia A đầu tiên tại Viện và cũng là tại Việt Nam được điều trị bằng tác nhân đông máu mới Emicizumab do Liên đoàn Hemophilia Thế giới viện trợ. Việc điều trị bằng Emicizumab đã đem lại hiệu quả mang tính đột phá trong điều trị dự phòng chảy máu cho người bệnh hemophilia A, đặc biệt là bệnh nhân hemophilia A có chất ức chế.

Điều trị dự phòng bằng yếu tố đông máu và tác nhân đông máu Emicizumab giúp giảm tần suất chảy máu và giảm thiểu biến chứng cho người bệnh hemophilia

Tháng 2/2024, Hướng dẫn chẩn đoán, điều trị, chăm sóc, theo dõi và quản lý người bệnh hemophilia đã được Bộ Y tế phê duyệt, trong đó có nội dung về điều trị hemophilia tại y tế cơ sở và điều trị bằng các tác nhân đông máu mới… Sự kiện này là dấu mốc quan trọng để tiến tới triển khai điều trị tại y tế cơ sở và cũng là tiền đề để tạo nên những thay đổi cơ bản trong chăm sóc và điều trị hemophilia.

Trung tâm còn tích cực tham gia công tác tập huấn, đào tạo cho cán bộ y tế và người bệnh, góp phần phát triển mạng lưới điều trị hemophilia trên toàn quốc, giúp người bệnh được chăm sóc ngay tại địa phương, tiết kiệm thời gian và chi phí điều trị.

Từ 7 Trung tâm ban đầu, mạng lưới trung tâm điều trị Hemophilia đã được phát triển thêm 10 Trung tâm mới ở nhiều tỉnh thành

Bên cạnh đó, hoạt động hợp tác quốc tế, thực hiện chương trình, dự án và tiếp nhận thuốc viện trợ tiếp tục được duy trì và đẩy mạnh đem lại lợi ích to lớn cho người bệnh. Trong suốt 25 năm qua, Trung tâm Hemophilia không chỉ tập trung nâng cao chất lượng chăm sóc, điều trị mà còn luôn quan tâm tới các hoạt động Hội, nâng đỡ về tinh thần, hỗ trợ về vật chất, tất cả hướng tới mục tiêu vì cuộc sống người bệnh.

Nhiều khoa phòng, người bệnh, người nhà người bệnh và đối tác tới dự chương trình và chúc mừng Trung tâm Hemophilia tròn 25 tuổi

Người bệnh, người nhà người bệnh hào hứng tham gia trò chơi, giải đáp những câu hỏi thú vị về lịch sử Trung tâm Hemophilia và cách chăm sóc người bệnh hemophilia

Nhân dịp này, Trung tâm Nghiên cứu và phát triển Samsung Vietnam – SRV đã trao tặng những phần quà động viên người bệnh

Trương Hằng, ảnh: Gia Thắng