Với nỗ lực của Viện, cuộc sống của bệnh nhân Hemophilia đã thay đổi như thế nào?

Bệnh nhân Hemophilia nếu không được điều trị đầy đủ thường dẫn tới chảy máu khớp tái phát nhiều lần, gây ra biến dạng khớp

Với bệnh nhân Hemophilia thì chỉ nhổ răng thôi cũng là một chuyện đáng sợ: “Mỗi khi em thay răng đều phải đi từ quê ra Hà Nội (quãng đường khoảng 200km). Nếu không ra Hà Nội được thì sau khi nhổ răng, sáng ngủ dạy máu chảy ướt cả gối”.

Cô cũng không thể quên được những lần được nhận yếu tố đông máu cô đặc do Viện vận động các cơ quan, tổ chức nước ngoài tài trợ cho bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn: “Có thuốc tài trợ, ở viện em được tiêm, lại còn được các bác sĩ cho 1-2 lọ thuốc mang về để dự phòng ăn Tết cho phấn khởi. Chứ trước đây có năm mùng 1 Tết con đau, thế là con khóc, mẹ khóc bế nhau đi Hà Nội, chẳng còn cả Tết nữa”.

Từ khi Bảo hiểm xã hội đồng ý chi trả từng bước các chi phí chẩn đoán và điều trị cho bệnh nhân Hemophilia, cuộc sống, tương lai của con cô Nguyễn Thị H đã thay đổi. Gia đình có điều kiện đưa em đi Viện thường xuyên nên chân em đỡ hơn. Em tập đi rồi dần dần bỏ được xe lăn, đến năm 2010 em đã có thể tự đi lại trên đôi chân của chính mình.

Cô không giấu nổi niềm vui, niềm xúc động: “Trước đây, vợ chồng cô và họ hàng phải cố để cho em điều trị nhưng cô nghĩ nếu cứ kéo dài mãi mà không cố được thì đành phải buông tay.

Đến khi bảo hiểm thanh toán cho bệnh nhân Hemo không chỉ cô mà cả đại gia đình đều phấn khởi. Nhờ có bảo hiểm, em mới đi lại được, đi học được rồi mới có nghề nghiệp, việc làm và có thể tự kiếm tiền để chi trả cho bản thân. Gia đình cảm thấy có hy vọng và được động viên. 

Cô cảm thấy như có một ông bụt xuất hiện để cứu giúp những người bị bệnh hiểm nghèo, được sống lại, như đi đến ngõ cụt mà tìm thấy được đường ra rộng lớn, tươi sáng cho gia đình và bệnh nhân Hemo”.

Hiện nay, sau những ngày tháng phải rời quê ra Hà Nội trông trẻ, làm thuê để nuôi con vừa đi học, vừa chữa bệnh, cô Nguyễn Thị H rất yên tâm vì con cô đã hơn 20 tuổi. Em vừa tốt nghiệp loại giỏi tại một trường công nghệ của FPT và đang đi làm tại một công ty phần mềm quảng cáo.

Bây giờ, mong muốn cuối cùng của cô là bệnh nhân Hemophilia được điều trị tại nhà để bệnh nhân, bố mẹ bệnh nhân không phải nghỉ học, nghỉ làm mỗi khi đưa con đi Viện.

Sau khi vận động thành công nhiều chính sách bảo hiểm y tế, hiện nay, Viện Huyết học – Truyền máu TW đang tiếp tục kiến nghị, đề xuất các cơ quan hữu quan cho bệnh nhân Hemophilia được điều trị tại nhà và điều trị dự phòng, đáp ứng lòng mong mỏi của người bệnh.

Cô Nguyễn Thị H bày tỏ suy nghĩ về quá trình 20 năm con điều trị tại Viện: “Ở Viện, chắc bệnh nhân Hemo là được quan tâm nhiều nhất, các bác sĩ, y tá cứu chữa ân cần, kịp thời, thấu hiểu và cảm thông với bệnh nhân. Cô không có gì để đền đáp, không biết nói gì hơn chỉ biết gửi lời cảm ơn bằng tất cả tấm lòng tới Ban lãnh đạo viện, các phòng ban, các y bác sĩ đã quan tâm đến bệnh nhân Hemo để bệnh nhân được chăm sóc tốt và có cuộc sống tốt hơn”.

Trương Hằng