Người bệnh hemophilia và ước mơ “Tự đi được bằng đôi chân của mình”

Anh Trần Văn Thái* năm nay 31 tuổi và cũng là bấy nhiêu năm anh chung sống cùng căn bệnh hemophilia. Những năm trước đây, anh và gia đình đã trải qua những ngày “khổ tận”, tưởng chừng như anh sẽ trở thành một người tàn phế nhưng nhờ ý chí vươn lên mạnh mẽ mà giờ đây anh đã có thể “Tự đi được bằng đôi chân của mình”.

Những ngày tháng khó khăn, bế tắc

Trước năm 2005, do bệnh hemophilia không được hưởng bảo hiểm y tế nên cuộc sống gia đình anh rất khó khăn. Bố mẹ anh chỉ làm nông nên mỗi lần đưa con đi viện, bố anh lại phải chạy vạy khắp nơi, khi thì bán thóc gạo, phần lớn là phải vay mượn.

Cũng trong 31 năm ấy, nhiều lần anh đã rơi vào cảnh thập tử nhất sinh, có lần anh bị ngã dẫn tới xuất huyết não, bị tụ máu trong, có lần lại bị xuất huyết dạ dày nếu chỉ cấp cứu, truyền máu chậm một chút là không sống được.

Đến những năm 15 – 16 tuổi, anh Thái đã trải qua một thời gian dài mất niềm tin vào cuộc sống. Khi đó, kinh tế gia đình kiệt quệ, anh lại nay ốm mai đau. Bố mẹ dành dụm mãi mới có tiền cho anh đi viện nhưng bệnh chưa khỏi mà tiền đã hết, anh lại đành trở về nhà. Thương bố mẹ vất vả nên cho dù bệnh tật dày vò đau đớn, anh cứ cắn răng chịu đựng không đi điều trị nữa. Cũng vì thế mà anh bị biến dạng khớp, không đi lại được.

Chàng trai ở tuổi mới lớn nhìn bạn bè đang tràn trề sức sống, được đi chơi đây đó, đi đá bóng còn mình không đi đâu được. Nghĩ đến hoàn cảnh gia đình ngày một kiệt quệ, tương lai của bản thân thì mù mịt, anh Thái đã rơi vào trạng thái trầm cảm, tuyệt vọng. Nhiều khi ở nhà một mình quá bức bối, anh gần như nổi loạn, đập phá cả đồ dùng trong nhà.

Không đầu hàng số phận

Sau đó, anh vào Viện và được bác sĩ Nguyễn Thị Mai (phụ trách Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu TW) động viên: “Nếu em kiên trì tập luyện thì đôi chân sẽ có khả năng hồi phục. Em có thể thấy rất nhiều anh cũng mắc bệnh như em nhưng vẫn đi lại được và còn lập gia đình nữa.”

Bệnh nhân Hemophilia được hướng dẫn chăm sóc phục hồi chức năng tại Viện

Từ sự động viên, hướng dẫn của bác sĩ, Anh Thái bắt đầu lấy lại niềm tin, quyết tâm tập luyện và điều trị. Anh đặt cho mình mục tiêu phải đi lại được như các anh bệnh nhân khác. Anh Thái kể: “Quá trình tập luyện cũng gian khổ lắm, nhiều lần cứ tập lại đau, lại thất bại tôi cũng nản chí. Nhưng vì đã đặt ra mục tiêu nên tôi cứ vừa tập vừa nghe ngóng cơ thể, mỗi ngày tập luyện từng chút một. Mất khoảng gần 2 năm tôi bắt đầu đi lại được, rồi đi được xe đạp”.

Thêm một nguồn động viên nữa, đó là từ năm 2005, nhờ những đề xuất tích cực của Viện Huyết học – Truyền máu TW, bệnh nhân hemophilia bắt đầu được Bảo hiểm y tế chi trả chi phí khám chữa bệnh. Anh Thái bày tỏ: “Tôi vô cùng cảm ơn Viện đã xin được bảo hiểm cho bệnh nhân hemophilia, điều đó đã làm thay đổi cả cuộc đời tôi”. Nhờ được hưởng bảo hiểm, bố mẹ anh không còn phải lo chạy tiền viện phí cho từng lần con đi viện nữa.

Gia đình bớt khó khăn hơn, anh Thái bắt đầu xin bố mẹ đi học. Anh tâm sự:“Tôi cũng suy nghĩ rất nhiều để tìm phương hướng cho cuộc sống của mình sau này. Bản thân tôi hay đau yếu không làm công việc nặng nhọc được và nhận thấy nghề sửa chữa điện thoại là hợp với mình nên tôi đã chọn học tại một trường gần Viện để vừa đi học, vừa kết hợp điều trị”. Trước khi đi học, mọi người đều nghĩ là anh Thái không theo học được vì sức khỏe không đảm bảo. Nhưng anh vẫn quyết tâm xin bố mẹ đi học và sau nhiều lần kiên trì thuyết phục, bố mẹ anh đã đồng ý. Trong thời gian đi học, anh Thái nhiều lần đau ốm phải vào viện và cũng hay phải nghỉ học nhưng vì yêu nghề nên cuối cùng anh đã tốt nghiệp khóa học.

Đến nay, anh Thái đã mở được một cửa hàng sửa chữa điện thoại và thu nhập có thể đảm bảo cho cuộc sống gia đình. Vài năm trước anh cưới vợ và hiện giờ đã có một cậu con trai khỏe mạnh.

Được sự tín nhiệm các bác sĩ, anh Thái còn được cử phụ trách Câu lạc bộ bệnh nhân Hemophilia của một tỉnh và rất nhiệt tình với việc phát triển hoạt động của Câu lạc bộ để kết nối, nâng đỡ những người cùng cảnh ngộ. Với trải nghiệm của chính mình, mỗi khi gặp những em cùng mắc bệnh như mình, cũng đang trong tâm lý chán nản, anh khuyên các em: “Các em phải có ước mơ mình đi được bằng đôi chân của mình, không phải lệ thuộc vào người khác, phải tập luyện mỗi ngày một chút dần dần sẽ hồi phục”. Bên cạnh đó, anh Thái đã giúp đỡ một số người bệnh khác học nghề sửa chữa điện thoại để các em có việc làm và tự nuôi sống được bản thân.

“Tự đi được bằng đôi chân của mình” là khát vọng của những chàng trai mang trong mình căn bệnh hemophilia cả về nghĩa đen và nghĩa bóng. Hy vọng rằng với ý chí, quyết tâm của bản thân người bệnh cùng sự tận tình của các y bác sỹ Viện Huyết học – Truyền máu TW, người bệnh hemophilia sẽ được điều trị tốt, không phải lệ thuộc vào chiếc xe lăn và có được nghề nghiệp ổn định để đứng vững trên đôi chân của chính mình.

* Tên nhân vật đã được thay đổi