Chàng thanh niên hemophilia thành công với doanh nghiệp khoai lang mật

Gia đình từng bán đất để điều trị bệnh cho con từ khi còn nhỏ. Sau nhiều năm, chàng thanh niên hemophilia giờ đây đã ổn định cuộc sống và khởi nghiệp thành công với doanh nghiệp kinh doanh khoai lang mật. Câu chuyện ấy đã truyền cảm hứng mạnh mẽ đến những người đồng bệnh.

Lúc còn nhỏ, chàng trai Bạch Công Ngọc (Ba Vì, Hà Nội) bắt đầu có biểu hiện đau chân. Ngỡ con bị đau khớp, bố mẹ Ngọc cứ được mọi người mách ở đâu có thầy tốt là sẵn sàng đưa con đi điều trị. Những cơn đau dai dẳng không dứt. Họ từng đi đến nhiều tỉnh thành, có đất bán đất, chẳng quản ngại đường xá xa xôi mà vẫn không chữa khỏi bệnh. Mãi đến khi anh Ngọc lên lớp 7, gia đình mới phát hiện ra con bị bệnh hemophilia. Từ đó đến nay, anh Ngọc đã điều trị tại Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền Máu TW. 

Anh Bạch Công Ngọc kể lại câu chuyện từng bán đất và con đường kinh doanh nông sản Việt

Vượt qua muôn vàn khó khăn của bệnh tật, anh Ngọc đã thi đỗ Khoa Quản trị kinh doanh, trường Đại học Công nghiệp Hà Nội. Hiện nay, anh Ngọc đang làm chủ doanh nghiệp kinh doanh sản phẩm khoai lang mật Đà Lạt. Anh cùng đội ngũ nhân sự tự hào phân phối sản phẩm nông nghiệp Việt Nam đến các cửa hàng, hệ thống siêu thị tại Hà Nội và các tỉnh thành phía Nam. 

Anh Ngọc bày tỏ lòng thán phục trước các bệnh nhi còn nhỏ tuổi nhưng vô cùng bản lĩnh, lạc quan của Trung tâm Hemophilia. Các bạn nhỏ luôn tự giác, tự ý thức đi tiêm điều trị dự phòng. 

Ngoài công việc, Anh Ngọc vẫn luôn dành thời gian chăm sóc sức khoẻ. Anh chia sẻ bản thân vẫn duy trì thói quen tập thể dục, đi bộ, đi bơi trong giới hạn cho phép. Anh cũng mong muốn mọi người luôn giữ tinh thần lạc quan, kiểm soát căn bệnh của mình.

Hội thảo Hemophilia nhân kỷ niệm Ngày Hemophilia Thế giới 17/4

Câu chuyện trên được chia sẻ trong hội thảo Hemophila nhân kỷ niệm Ngày Hemophilia Thế giới 17/4. Chương trình do Viện Huyết học – Truyền máu TW phối hợp với Hội Rối loạn đông máu Việt Nam với sự đồng hành của Công ty TNHH Roche Pharma (Việt Nam) tổ chức nhằm cập nhật kiến thức chăm sóc, điều trị cho người bệnh đã diễn ra ngày 14/4. Đây cũng là cơ hội giao lưu, chia sẻ giữa các chi hội, câu lạc bộ, nhóm người bệnh.

Hội thảo có sự tham gia chủ trì của TS. Nguyễn Thị Mai – Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu TW và các báo cáo viên: BSCKI. Nguyễn Văn Nghi, ĐD Phạm Thị Hiền – Trung tâm Hemophilia.

Chương trình chào đón sự tham dự của các đơn vị: Khoa Cơ Xương Khớp – Bệnh viện E; Trung tâm Phục hồi chức năng – Bệnh viện Bạch Mai; Bệnh viện Đại học Y Hà Nội; Khoa Huyết học lâm sàng – Bệnh viện Nhi TW; cùng các cán bộ, nhân viên Viện Huyết học – Truyền máu TW và người bệnh, người nhà người bệnh Hemophilia.

TS. Nguyễn Thị Mai – Giám đốc Trung tâm Hemophilia phát biểu tại hội thảo

Phát biểu tại hội thảo, TS. Nguyễn Thị Mai cho biết: “Viện Huyết học – Truyền máu TW là cơ sở đầu tiên trên cả nước thực hiện điều trị theo phác đồ đồ điều trị dự phòng liều thấp, áp dụng cho một số nhóm người bệnh. Kết quả cho thấy: Tần suất chảy máu ở người bệnh đã giảm từ 36,6 lần/năm xuống còn 10,6 lần/năm khi được điều trị dự phòng liều thấp bằng yếu tố đông máu tiêu chuẩn; còn 5,9 lần/ năm khi điều trị dự phòng bằng yếu tố đông máu có tác dụng kéo dài.

Tuy nhiên, năm 2021, cả nước mới chỉ có 13,8% người bệnh dưới 18 tuổi mức độ nặng và 2,3% người bệnh trên 18 tuổi mức độ nặng được điều trị dự phòng. Nguyên nhân là do hệ thống điều trị hemophilia đã được mở rộng nhưng vẫn chưa đáp ứng được nhu cầu, chưa thực hiện được điều trị tại nhà và tại y tế cơ sở”.

Các chủ đề của hội thảo gồm: Cập nhật tình hình điều trị Hemophilia; tư vấn chế độ bảo hiểm và an sinh xã hội cho người bệnh. Bên cạnh đó, người bệnh đặt các câu hỏi đến chuyên gia, tham gia trả lời câu hỏi để hiểu hơn về bệnh. Chương trình còn có những câu chuyện truyền cảm hứng từ chính người bệnh và người nhà.

BSCKI. Nguyễn Văn Nghi cập nhật tình hình điều trị Hemophilia

CNĐD. Phạm Thị Hiền – Điều dưỡng trưởng Trung tâm Hemophilia tư vấn chế độ bảo hiểm và an sinh xã hội cho người bệnh

Người bệnh giao lưu, đặt câu hỏi trong chương trình

ThS.BS. Trần Nam Chung – Phó trưởng Khoa Cơ Xương Khớp – Bệnh viện E giải đáp thắc mắc về tổn thương khớp cho người bệnh hemophilia. Người bệnh cần bảo vệ khớp tốt hơn, tuân theo sự chăm sóc của bác sĩ, không để chảy máu nhiều lần, hạn chế bị tổn thương sụn khớp ở bên trong nhiều lần thì sẽ hạn chế và làm chậm lại quá trình tổn thương khớp. Từ đó người bệnh có cơ hội để duy trì vận động và chức năng khớp lâu hơn.

Chị Bùi Thị Tuyền là mẹ của 2 bệnh nhi hemophilia được bác sĩ tư vấn và hiểu về tầm quan trọng của điều trị dự phòng. Trước đó, chị từng nghe thông tin chưa được kiểm chứng về điều trị dự phòng nhưng đã tin tưởng vào sự tư vấn và điều trị của bác sĩ. Từ năm 2021, các con của chị đã được điều trị dự phòng. Hiện tại, cuộc sống của các con chị Tuyền đã ổn định. Các cháu đi lại bình thường, không bị đau đớn và quan trọng không phải nghỉ học.

Một số hình ảnh tại chương trình:

Người bệnh và người nhà tại hội thảo

Đây là dịp để những người bệnh hemophilia gặp gỡ, chia sẻ thông tin, kinh nghiệm

Cậu bé hăng hái tham gia trả lời câu hỏi giao lưu 

Bạn Lê Việt Hoàng (Hoà Bình) chia sẻ về quá trình điều trị bệnh

Người bệnh và người nhà người bệnh hemophilia kết hợp ăn ý trong tiết mục biểu diễn 

Các chuyên gia chụp ảnh lưu niệm tại hội thảo

Hải Yến – Ảnh: Gia Thắng, Đức Thịnh