Chuyên gia giải đáp cho người bệnh về liệu pháp gen trong điều trị hemophilia
Ngày 18/4/2023, Viện Huyết học – Truyền máu TW đã tổ chức buổi gặp gỡ giữa người bệnh hemophilia điều trị tại Viện với các chuyên gia của Liên đoàn Hemophilia Thế giới và Bệnh viện nghiên cứu nhi khoa St. Jude (Hoa Kỳ). Qua đó, lần đầu tiên người bệnh hemophilia tại Việt Nam được trực tiếp lắng nghe các chuyên gia quốc tế giới thiệu về liệu pháp gen trong điều trị hemophilia.
Đây là hoạt động thuộc chương trình làm việc của các chuyên gia tại Viện Huyết học – Truyền máu TW nhằm trao đổi về việc hợp tác nghiên cứu liệu pháp gen trong điều trị hemophilia.
BS. Ulrike Reiss, Giám đốc Trung tâm điều trị hemophilia, Khoa Huyết học của Bệnh viện nghiên cứu nhi khoa St. Jude (Hoa Kỳ) đã giới thiệu với người bệnh về nguyên lý cơ bản, hiệu quả và tiến trình thực hiện liệu pháp gen ở người bệnh hemophilia cũng như các điều kiện để được điều trị bằng liệu pháp này.
Người bệnh cũng được lắng nghe những chia sẻ của BS. Glenn Pierce, Phó Chủ tịch phụ trách Y tế của Liên đoàn Hemophilia Thế giới, đồng thời cũng là một người bệnh hemophilia A mức độ nặng. Khi còn nhỏ, BS. Glenn Pierce không được điều trị do ở thời điểm những năm 1950 – 1960 chưa có các chế phẩm điều trị cho người bệnh hemophilia.
Đến năm 12 tuổi (năm 1967), ông đã bị tổn thương các khớp và chỉ có thể di chuyển bằng xe lăn. Khi đó, ông mới bắt đầu được truyền tủa. Sau này, mặc dù được điều trị tốt hơn nhưng ông cũng đã từng phải thay khớp gối chân trái và phẫu thuật chân phải. Ông còn bị nhiễm virus viêm gan dẫn đến suy giảm chức năng gan hoàn toàn và phải ghép gan.
BS. Glenn Pierce, Phó Chủ tịch phụ trách Y tế của Liên đoàn Hemophilia Thế giới đồng thời cũng là một người bệnh hemophilia có nhiều chia sẻ ý nghĩa với người bệnh
Vượt qua rất nhiều đau đớn và biến chứng của bệnh hemophilia, ông vẫn kiên trì tập luyện, điều trị để hồi phục cơ khớp và nỗ lực học tập để trở thành một bác sĩ với quyết tâm nghiên cứu về các phương pháp điều trị căn bệnh của chính mình.
Ông đã tham gia nghiên cứu và tạo ra nhiều chế phẩm điều trị hemophilia, bao gồm các chế phẩm có thời gian bán hủy kéo dài có ý nghĩa rất quan trọng trong việc nâng cao chất lượng điều trị hemophilia.
BS. Glenn Pierce cũng đề xuất và đóng góp ý kiến cho chương trình Viện trợ nhân đạo của Liên đoàn Hemophilia Thế giới nhằm giúp người bệnh ở các nước đang phát triển được tiếp cận điều trị tốt hơn, góp phần thu hẹp khoảng cách trong điều trị hemophilia giữa ở các khu vực trên thế giới.
Người bệnh chụp ảnh lưu niệm với BS. Glenn Pierce
BS. Assad Haffar, Giám đốc chương trình Viện trợ nhân đạo, Liên đoàn Hemophilia Thế giới gửi đến người bệnh những lời động viên rất tâm huyết: “Điều kiện điều trị tại Mỹ cách đây 50 năm không hơn tại Việt Nam hiện nay nhưng BS. Glenn Pierce vẫn vượt qua và trở thành một bác sĩ có nhiều đóng góp cho hoạt động điều trị hemophilia. Vì vậy, tất cả các bạn vẫn là những người rất may mắn vì các bạn có các y bác sĩ tại Trung tâm Hemphilia, hiện nay đã có nhiều loại thuốc điều trị hemophilia và có Liên đoàn Hemophilia Thế giới luôn đồng hành, hỗ trợ. Tôi muốn khuyên các bạn hãy cố gắng điều trị, tích tham gia các chương trình chăm sóc hemophilia và gắn bó với các y bác sĩ”.
BS. Assad Haffar, Giám đốc chương trình Viện trợ nhân đạo, Liên đoàn Hemophilia Thế giới dành những lời động viên rất tâm huyết cho người bệnh hemophilia tại Việt Nam
Được gặp gỡ và lắng nghe chia sẻ từ các chuyên gia của Liên đoàn Hemophilia Thế giới và Bệnh viện nghiên cứu nhi khoa St. Jude là một cơ hội rất ý nghĩa giúp người bệnh hiểu thêm về tình hình triển khai liệu pháp gen, phương pháp điều trị hemophilia hiện đại nhất trên thế giới hiện nay. Câu chuyện về bác sĩ Glenn Pierce và những chia sẻ của các chuyên gia đã truyền thêm động lực và đem đến nhiều hy vọng cho người bệnh.
Trương Hằng, ảnh: Đức Thịnh
Bài viết liên quan
Triển vọng hợp tác nghiên cứu liệu pháp gen trong điều trị hemophilia B
18 Tháng Tư, 2023Từ ngày 17 – 18/4/2023, các chuyên gia của Liên đoàn Hemophilia Thế giới và Bệnh viện nghiên cứu nhi khoa St. Jude (Hoa Kỳ) đã đến thăm và làm…
Điều trị dự phòng: Tiêu chuẩn chăm sóc hemophilia toàn cầu
14 Tháng Tư, 2023Ngày 14/4/2023, nhân dịp ngày Hemophilia Thế giới – 17/4/2023, Viện Huyết học – Truyền máu TW và Hội Rối loạn đông máu Việt Nam, với sự hỗ trợ của…
Emicizumab: Bước đột phá trong điều trị Hemophilia A
14 Tháng Tư, 2023Từ năm 2021, những bệnh nhân đầu tiên tại Viện Huyết học – Truyền máu TW và cũng là tại Việt Nam đã được điều trị dự phòng miễn phí…
Tiết kiệm thời gian nhờ đặt lịch hẹn khám theo yêu cầu
30 Tháng Tám, 2022Để giúp khách hàng tiết kiệm thời gian khi đi khám bệnh, Viện Huyết học – Truyền máu TW đã triển khai đồng bộ các hình thức đặt lịch hẹn khám…