“Con thích mẹ sinh em không bị bệnh như con”

– Con thích mẹ sinh em trai hay em gái?

– Con thích mẹ sinh em không bị bệnh như con.

Câu trả lời nghe đến nhói lòng và không giống với những em bé khác nhưng lại rất đúng với hoàn cảnh của hai anh em Lê Hưng Thịnh (9 tuổi) và Lê Văn Tường (6 tuổi, quê ở Yên Bình, Yên Bái). Hai cháu cùng bị tan máu bẩm sinh điều trị tại Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học – Truyền máu TW.

“Con thích mẹ sinh em không bị bệnh như con”

Hai con cùng bị bệnh tan máu bẩm sinh

Tháng nào Tường và Thịnh cũng phải ở viện từ 1 đến 2 tuần, Tường vẫn hay hỏi mẹ: “Mẹ cứ thích cho con đi viện thôi, sao mẹ không để con ở nhà?”

“Mẹ cứ thích cho con đi viện thôi, sao mẹ không để con ở nhà?”

Câu hỏi của con khiến chị Lương Thị Lâm, mẹ của hai cháu nghẹn ngào: “Tôi không biết phải nói thế nào với con cả, sinh ra anh đã mang bệnh rồi, tôi cũng đâu muốn là em bị bệnh, tôi cũng đâu muốn suốt ngày phải đi viện, vất vả lắm. Nhưng mà các cháu không biết là nếu không có máu thì cháu không thể sống được. Chỉ vào viện quá ngày bác sĩ hẹn một tuần thôi thì cháu đã yếu lắm rồi, mà để các cháu yếu lâu ngày sẽ bị suy tim”.

Khi hai con cùng bị bệnh phải điều trị cả đời, vợ chồng chị Lâm rất tuyệt vọng, không muốn làm gì cả. Ngôi nhà sàn làm từ năm 2013 không có tường bao, chỉ che vách nứa mà anh chị cũng chẳng thiết sửa nhà. Để có tiền lo cho các con, chồng chị Lâm phải đi làm thuê xa. Vợ chồng chị lại càng không dám nghĩ đến việc sinh thêm con.

Niềm hạnh phúc khi sắp có một đứa con khỏe mạnh

Được các cán bộ y tế tại Trung tâm Thalassemia tư vấn, đầu năm 2019, vợ chồng chị Lâm quyết định mang thai và chọc ối, làm xét nghiệm đúng theo hướng dẫn của bác sĩ. Thời gian đó, chị Lâm lo lắng, căng thẳng vô cùng. Nhiều đêm chị không ngủ được, chỉ sợ em bé trong bụng lại bị bệnh như hai con.

Khi được ThS.BS. Vũ Hải Toàn, Phó Giám đốc Trung tâm Thalassemia gọi điện báo tin con không bị bệnh, chị ôm chầm lấy chồng khóc và reo lên: “Anh ơi, em sắp có một đứa con khỏe mạnh rồi!”.

Niềm hạnh phúc của gia đình khi sắp đón chào một em bé khỏe mạnh

Đến nay, chị Lâm đã mang thai được gần 8 tháng. Chị hạnh phúc chia sẻ: “Lần này mang thai, biết con khỏe mạnh tôi thấy tâm lý rất thoải mái. Tôi chỉ biết cảm ơn các bác sĩ, điều dưỡng ở Trung tâm Thalassemia đã đem hy vọng đến cho gia đình và luôn động viên, cho tôi thêm tin tưởng trong thời gian chờ kết quả chẩn đoán trước sinh”.

“Tôi chỉ biết cảm ơn các bác sĩ, điều dưỡng ở Trung tâm Thalassemia đã đem hy vọng đến cho gia đình”

Bệnh tan máu bẩm sinh (còn gọi là thalassemia) là bệnh máu di truyền – bẩm sinh phổ biến trến thế giới và ở Việt Nam. Hiện nay, Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh. Theo ước tính, một bệnh nhân thalassemia mức độ nặng từ khi sinh ra đến 30 tuổi cần truyền khoảng trên 1.000 đơn vị máu để duy trì đời sống. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn cho 20.000 người bệnh tan máu bẩm sinh thể nặng trên cả nước.

Thalassemia tuy là một bệnh mạn tính, người bệnh phải điều trị suốt đời nhưng lại là bệnh rất dễ phòng tránh. Người mang gen bệnh và cả người bệnh hoàn toàn có thể sinh ra những đứa con khỏe mạnh nếu kết hôn với người không mang gen. Hiện nay, với các phương pháp chẩn đoán trước sinh (chẩn đoán thai nhi hoặc chẩn đoán trước chuyển phôi) thì hai người cùng mang gen vẫn có thể sinh ra những em bé không mang bệnh.

Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học – Truyền máu TW hiện đang quản lý và điều trị nội trú – ngoại trú cho trên 3.000 bệnh nhân tan máu bẩm sinh. Hàng năm, Trung tâm tư vấn, chỉ định cho hơn 300 cặp vợ chồng sàng lọc, chẩn đoán trước sinh bệnh tan máu bẩm sinh, từ đó đã có hàng trăm em bé khỏe mạnh được sinh ra.

 Trương Hằng, ảnh: Công Thắng