Những bước tiến trong hoạt động của Hội Rối loạn đông máu Việt Nam nhiệm kỳ 2018 – 2023

Ngày 28/5/2024, Đại hội đại biểu Hội Rối loạn đông máu Việt Nam lần thứ IV, nhiệm kỳ 2024 – 2029 được tổ chức tại Viện Huyết học – Truyền máu TW. Một trong những nội dung quan trọng của Đại hội là đánh giá kết quả hoạt động Hội Rối loạn đông máu Việt Nam nhiệm kỳ 2018 – 2023; đồng thời đề ra phương phướng, nhiệm vụ nhiệm kỳ 2024 – 2029.

Ban chấp hành Hội Rối loạn đông máu Việt Nam nhiệm kỳ 2018 – 2023

Nhìn lại nhiệm kỳ 2018 – 2023 vừa qua, Ban chấp hành Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cùng các hội viên trên cả nước đã nỗ lực vượt qua những khó khăn trong giai đoạn dịch Covid-19. Các hoạt động tuyên truyền, đào tạo, tư vấn vẫn được tổ chức thường xuyên, kết hợp linh hoạt giữa hình thức trực tuyến và trực tiếp để thích ứng với thời kỳ giãn cách. Hội đã triển khai đào tạo, tập huấn cho hơn 1.500 cán bộ y tế về các nội dung chẩn đoán, điều trị và chăm sóc bệnh nhân rối loạn chảy máu. Gần 2.700 lượt người bệnh, người nhà người bệnh trên toàn quốc được tập huấn, cập nhật kiến thức về bệnh hemophilia, kĩ năng sống, kĩ năng hoạt động hội…

Chương trình kỷ niệm Ngày Hemophilia Thế giới năm 2021 với chủ đề “Thay đổi để thích nghi” với tình hình mới trong dịch Covid-19

Các chương trình đào tạo, tập huấn trực tiếp kết hợp với trực tuyến dành cho cho cán bộ y tế

Trong công tác vận động chính sách, với sự chỉ đạo của Bộ Y tế, Hội và Viện Huyết học – Truyền máu TW đã phối hợp tổ chức nhiều cuộc họp, thảo luận về việc xây dựng Hướng dẫn chẩn đoán và điều trị hemophilia mới. Sau 6 năm bền bỉ, tháng 2/2024, Hướng dẫn chẩn đoán, điều trị, chăm sóc, theo dõi và quản lý người bệnh hemophilia đã được Bộ Y tế phê duyệt, trong đó có nội dung về điều trị hemophilia tại y tế cơ sở và điều trị bằng các tác nhân đông máu mới… Đây là bước tiến quan trọng để tiến tới triển khai điều trị tại y tế cơ sở và cũng là tiền đề để tạo nên những thay đổi cơ bản trong chăm sóc và điều trị hemophilia.

Với sự cố gắng của các bệnh viện và cán bộ y tế, tỷ lệ người bệnh được điều trị dự phòng đã tăng dần qua các năm giúp người bệnh giảm bớt tần suất chảy máu, hạn chế biến chứng và có cuộc sống chất lượng hơn.

Hoạt động hợp tác quốc tế luôn được Hội quan tâm, chú trọng nhằm phát huy các nguồn lực để nâng cao năng lực chẩn đoán, điều trị và chăm sóc hemophilia. Trong nhiệm kỳ qua, Liên đoàn Hemophilia Thế giới tiếp tục tài trợ các suất học bổng cho cán bộ y tế, hội viên tham gia các khóa học quốc tế hàng năm và hỗ trợ Việt Nam thông qua chương trình Hỗ trợ tiếp cận chẩn đoán và điều trị hemophilia – PACT (giai đoạn 2023-2025).

Đại diện Liên đoàn Hemophilia Thế giới và Bệnh viện nghiên cứu nhi khoa St. Jude (Hoa Kỳ) tới thăm, làm việc tại Việt Nam

Mặc dù gặp khó khăn do quy định về tiếp nhận viện trợ có sự thay đổi nhưng thông qua chương trình Viện trợ nhân đạo của Liên đoàn Hemophilia Thế giới, Viện và Hội đã nỗ lực thực hiện các thủ tục tiếp nhận hàng triệu đơn vị yếu tố cô đặc và tác nhân đông máu mới Emicizumab với giá trị tương đương khoảng 46 triệu USD (trong thời gian từ năm 2018 – 2023). Đây là nguồn thuốc quý giá được sử dụng miễn phí cho người bệnh phẫu thuật, người bệnh khó khăn, không có bảo hiểm, người bệnh bị chảy máu nặng và điều trị dự phòng chảy máu…

Việc được điều trị dự phòng bằng tác nhân đông máu Emicizumab đã đem lại cuộc sống mới cho nhiều người bệnh, đặc biệt là người bệnh hemophilia có chất ức chế

Hội Hemophilia Ireland tiếp tục giúp đỡ chúng ta tập huấn nâng cao kỹ năng hoạt động Hội cho các chi hội, nhóm, Câu lạc bộ bệnh nhân; triển khai Dự án Hỗ trợ việc làm và Hỗ trợ thiết bị tại nhà cho người bệnh hemophilia (từ năm 2018-2021). Qua các dự án này, nhiều người bệnh đã được hỗ trợ việc làm, học nghề và cung cấp thiết bị thiết yếu như xe lăn, nạng, khung tập đi…

Với sự hỗ trợ của Quỹ Haemophilia Novo Nodisk (Quỹ NNHF – Thụy Sỹ), Dự án Hỗ trợ mở rộng mạng lưới hemophilia và chăm sóc hemophilia cơ bản tại Việt Nam cũng được triển khai với nhiều hoạt động đào tạo, tập huấn cho cán bộ y tế tại 10 bệnh viện có cơ sở điều trị hemophilia trên toàn quốc và phát triển câu lạc bộ bệnh nhân tại các tỉnh Phú Thọ, Hải Phòng, Thái Bình, Nghệ An, Thanh Hóa.

Bên cạnh đó, Hội còn hợp tác với các công ty dược phẩm tổ chức các chương trình hội thảo chuyên môn, tập huấn nâng cao kiến thức cho cán bộ y tế trên toàn quốc.

Hội cũng tích cực phối hợp với Phòng Công tác xã hội của Viện và các đơn vị có liên quan trong hoạt động hỗ trợ nhân đạo, thăm hỏi, khuyến học nhằm kịp thời giúp đỡ những bệnh nhân có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn và động viên, khuyến khích những tấm gương vượt khó.

Người bệnh được tặng xe lăn nhân Ngày Hemophilia Thế giới năm 2022

Ghi nhận, biểu dương người bệnh hemophilia nghị lực, tích cực tham gia các hoạt động Hội và kết nối, hỗ trợ người đồng bệnh

Mặc dù còn gặp nhiều khó khăn nhưng hoạt động của các Chi hội, Câu lạc bộ, nhóm người bệnh đã có những điểm tích cực. Một số chi hội đã tổ chức các buổi gặp mặt, thăm hỏi, động viên, nâng đỡ tinh thần cho các hội viên và tham gia các hoạt động do Trung ương hội đề ra.

Với sự ủng hộ của Bộ Y tế, các cơ quan ban ngành, sự hỗ trợ của bạn bè quốc tế, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam nói chung và Ban chấp hành Hội nói riêng đã có những nỗ lực rất lớn, góp phần nâng cao chất lượng điều trị, chăm sóc hemophilia cũng như chất lượng cuộc sống của người bệnh.

Trần Thảo – Trương Hằng, ảnh tư liệu