“Phòng bệnh hơn chữa bệnh” giúp cải thiện chất lượng sống của người bệnh máu di truyền

Thalassemia, Hemophilia là những căn bệnh di truyền về máu, cần điều trị suốt đời. Số tiền bỏ ra cho điều trị sẽ giảm đi rất nhiều nếu dịch vụ chẩn đoán, sàng lọc người mang gene và can thiệp dự phòng được BHYT chi trả.

Với những người mắc bệnh về máu mà cả cuộc đời phải gắn liền với bệnh viện như bệnh nhân Thalassemia, Hemophilia… ngoài được chi trả tiền viện phí, nhờ có BHYT, người bệnh còn có điều kiện tiếp cận với các phương pháp điều trị tiên tiến, các loại thuốc đắt tiền mà không lo tốn kém. Tuy nhiên, số tiền phải bỏ ra cho việc điều trị sẽ giảm đi rất nhiều nếu việc dự phòng nhằm phát hiện sớm những trường hợp mang gen bệnh, ngăn chặn nguy cơ di truyền bệnh cho thế hệ sau được quan tâm hơn nữa.

Tại nước ta, năm 2016, Bộ Y tế đã phê duyệt phác đồ điều trị dự phòng liều thấp, áp dụng cho trẻ em mắc bệnh Hemophilia mức độ nặng đến khi tròn 15 tuổi và người bệnh ở bất kỳ độ tuổi hoặc mức độ nào mới bị xuất huyết não, hoặc có khớp đích trong thời gian không quá 12 tuần. Chi phí điều trị dự phòng cho những trường hợp này được bảo hiểm y tế chi trả.

Điều trị dự phòng tại nhà hoặc tại y tế cơ sở là niềm mong mỏi của người bệnh Hemophilia

Chính sách này đã giúp thay đổi cuộc sống của nhiều người bệnh, trong đó có cậu bé Nguyễn Văn Hữu Khánh, 14 tuổi ở Hà Nội. Theo chị Nguyễn Thị Hà, mẹ Khánh, trước kia, khi chưa được điều trị dự phòng, bé Khánh gần như “thường trú” tại bệnh viện vì mắc bệnh ở thể nặng. Song hiện nay, Khánh được tiêm yếu tố đông máu định kỳ 3 lần/ 1 tuần nên rất hiếm khi bị chảy máu, cũng không phải nằm viện và có thể đi học, sinh hoạt bình thường. Bé cũng không còn bị đau đớn, khổ sở như trước. Toàn bộ chi phí điều trị của bé Khánh được bảo hiểm y tế thanh toán 100% nên đã giảm bớt gánh nặng về kinh tế cho gia đình chị Hà.

Tuy nhiên, điều chị Hà lo lắng là khi Khánh trên 15 tuổi sẽ không được BHYT chi trả thuốc điều trị dự phòng nữa. Nếu tự bỏ tiền điều trị thì gia đình chị không thể kham nổi. “Được điều trị dự phòng tại nhà hoặc tại y tế cơ sở là mơ ước, là niềm mong mỏi lớn nhất của tất cả người bệnh và các gia đình có con bị Hemophilia”, chị Hà chia sẻ.

Theo số liệu của Viện Huyết học – Truyền máu TW, năm 2021, cả nước mới chỉ có gần 14% người bệnh dưới 18 tuổi và hơn 2% bệnh nhân trên 18 tuổi mức độ nặng được điều trị dự phòng. Nguyên nhân là do hệ thống điều trị Hemophilia đã được mở rộng nhưng vẫn chưa đáp ứng được nhu cầu của người bệnh, chưa thực hiện được điều trị tại nhà và tại y tế cơ sở. Đồng thời, việc khống chế mức trần thanh toán bảo hiểm y tế đối với các bệnh viện cũng hạn chế khả năng tiếp cận thuốc điều trị dự phòng của bệnh nhân Hemophilia. Trong khi đó,về lâu dài, khi người bệnh được điều trị dự phòng sẽ hạn chế được các biến chứng và tình trạng chảy máu nặng, giúp tiết kiệm chi phí điều trị biến chứng, giảm tỷ lệ tàn tật, từ đó cải thiện chất lượng cuộc sống người bệnh cũng như giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội.

Chi phí điều trị cho một bệnh nhân Thalasemia cũng vô cùng tốn kém với số tiền lên đến hàng tỉ đồng

Tương tự, đối với bệnh Thalassemia (hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh), nếu bảo hiểm y tế chi trả cho việc can thiệp dự phòng thì cũng sẽ giảm bớt gánh nặng về chi phí điều trị trong suốt cuộc đời của người bệnh. TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà – Giám đốc trung tâm Thalassemia – Viện Huyết học truyền máu TW cho biết, dự phòng bao gồm xét nghiệm để phát hiện những trường hợp mang gen bệnh Thalassemia và sàng lọc, chẩn đoán trước sinh nhằm tránh sinh ra những trẻ bị bệnh. Tuy nhiên, hiện nay các dịch vụ này không nằm trong danh mục thanh toán của bảo hiểm y tế. Mặc dù tổng chi phí chỉ khoảng chục triệu đồng nhưng với nhiều gia đình đây là số tiền rất lớn không thể kham nổi. Do đó, vẫn còn rất nhiều người mang gen bệnh mà không biết và di truyền bệnh cho con.

Theo số liệu của Viện Huyết học Truyền máu TW, một người bệnh mức độ nặng, từ khi ra đời đến năm 30 tuổi cần 3 tỷ đồng để điều trị và đến năm 21 tuổi cần truyền 470 đơn vị máu để duy trì sự sống. Mỗi năm nước ta có khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh Thalassemia, trong đó 2.000 trẻ bị mắc bệnh nặng. Với tổng số hơn 20 nghìn người bệnh mức độ nặng cần được điều trị, mỗi năm, số tiền tối thiểu cần phải chi là 2.000 tỷ đồng và cần có 500 nghìn đơn vị máu an toàn.

“Bệnh do gen di truyền thì khả năng chữa khỏi rất khó, chi phí chữa bệnh rất lớn. Với bệnh Thalassemia, chúng ta đã biết cơ chế di truyền của bệnh rồi thì hoàn toàn có thể can thiệp dự phòng để sinh ra những em bé khỏe mạnh. Cũng là tiền của bảo hiểm y tế, nếu chi cho phòng bệnh thì sẽ ít tốn kém hơn rất nhiều so với chi cho khám chữa bệnh. Ví dụ, chi phí điều trị suốt đời cho một bệnh nhân Thalssaemia có thể lên tới hàng tỉ đồng. Trong khi số tiền cho việc chẩn đoán, sàng lọc cả bố mẹ và thai nhi chỉ khoảng chục triệu đồng thôi”, TS.BS Nguyễn Thị Thu Hà phân tích.

Do đó, việc xem xét ban hành danh mục các căn bệnh di truyền, bẩm sinh được tầm soát, sàng lọc và chẩn đoán trước sinh thuộc gói dịch vụ cơ bản do bảo hiểm y tế cho trả là điều cần thiết. TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà cũng đề nghị với bệnh Thalassemia, nếu không thể xét nghiệm đại trà chẩn đoán người mang gen và sàng lọc trước sinh thì có thể lựa chọn, ưu tiên những cặp vợ chồng có nguy cơ cao, chẳng hạn gia đình đã có 1 con bị bệnh hoặc những vùng miền có tỉ lệ cao người mang gen bệnh.

“Phòng bệnh hơn chữa bệnh” – phương châm này không chỉ đúng với riêng ngành y tế mà còn có thể áp dụng với quỹ bảo hiểm y tế để chính sách này ngày càng phát huy tính ưu việt, nhân văn.

Theo Báo điện tử VOV

Ảnh: Phòng Truyền thông – GDSK