Triển khai tập huấn kiến thức về bệnh tan máu bẩm sinh tại tỉnh Tuyên Quang

Thực hiện kế hoạch truyền thông về bệnh thalassemia (tan máu bẩm sinh) tại tỉnh Tuyên Quang, hôm nay 8/6/2020, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương phối hợp với Sở Y tế tỉnh Tuyên Quang triển khai lớp tập huấn kiến thức về bệnh tan máu bẩm sinh.

Ông La Đăng Tái – Phó Giám đốc Sở Y tế Tuyên Quang khai mạc lớp tập huấn

Đây là hoạt động nằm trong nội dung ký kết thỏa thuận hợp tác giữa Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương với Quỹ Thiện Tâm – Tập Đoàn VinGroup (năm 2019) nhằm triển khai chương trình truyền thông, tư vấn, sàng lọc và chẩn đoán trước sinh bệnh thalassemia cho cộng đồng tại các khu vực có tỉ lệ mang gen cao.

Chương trình tập huấn lần này diễn ra trong hai ngày 8 và 9/6/2020, tại Sở Y tế và Trung tâm Y tế huyện Chiêm Hóa tỉnh Tuyên Quang với nhiều nội dung quan trọng dành cho các đối tượng là các cán bộ, lãnh đạo, quản lý lĩnh vực y tế, dân số, chính sách, các tổ chức chính trị, xã hội, đồng thời triển khai tư vấn trực tiếp đến tận bệnh nhân, người nhà bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh.

TS.BS. Nguyễn Triệu Vân – Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đang triển khai lớp tập huấn cho cán bộ làm công tác chính sách xã hội tỉnh Tuyên Quang

Chị Hoàng Thị Huyền Trang – Bệnh viện Đa khoa khu vực ATK, huyện Yên Sơn – Tuyên Quang cho biết: “Đây là lần đầu tiên tôi được tiếp cận những kiến thức về bệnh tan máu bẩm sinh, những nội dung này hết sức quan trọng sẽ giúp ích cho bản thân tôi trong quá trình triển khai các xét nghiệm nhằm chẩn đoán căn bệnh tan máu bẩm sinh tại cơ sở trong thời gian tới”.

Rất đông đại biểu tham dự lớp tập huấn

Trước đó vào năm 2019, Viện Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đã tổ chức xét nghiệm sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh miễn phí cho đối tượng tiền hôn nhân trong độ tuổi sinh đẻ tại xã Minh Quang, huyện Chiêm Hóa. Sau 2 đợt triển khai lấy mẫu máu xét nghiệm, đã có 1.134 người được xét nghiệm và có tới 351 người (chiếm tỷ lệ trên 30%) mang gen bệnh. Với tỷ lệ trên, ước tính mỗi năm tại xã Minh Quang có 2 trẻ sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh và một huyện có thể có 40-50 trẻ sinh ra bị căn bệnh này.

TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà – Giám đốc Trung tâm Thalassemia đang trình bày những nội dung của lớp tập huấn cho các cán bộ làm công tác y tế của tỉnh Tuyên Quang

Đặc biệt, hiện nay tại tỉnh Tuyên Quang đang có 445 bệnh nhân được quản lý và điều trị tại bệnh viện đa khoa tỉnh. Đây là số lượng bệnh nhân lớn so với các tỉnh trong khu vực, tiềm ẩn nhiều nguy cơ về tỷ lệ người mang gen bệnh mà chưa biết đến bệnh thalassemia rất cao, nguy cơ sinh ra nhiều trẻ bị bệnh mỗi năm đặt ra thách thức và gánh nặng cho hệ thống y tế cơ sở, áp lực cho đời sống người bệnh và người nhà người bệnh.

Các cán bộ y tế thuộc Trung tâm Y tế huyện Chiêm Hóa tham gia lớp tập huấn

Với tình hình bệnh thalassemia diễn ra tại tỉnh Tuyên Quang như hiện nay đang thực sự đã gióng lên hồi chuông cảnh bảo về sự mất kiểm soát của căn bệnh vô cùng nguy hiểm này tới các cấp lãnh đạo, quản lý, các cán bộ làm công tác y tế và toàn thể người dân tỉnh Tuyên Quang trong việc chung tay đẩy lùi thalassemia.

Thalassemia là bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, người bị bệnh thalassemia thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra. Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Do đó, bệnh nhân thalassemia phải chịu rất nhiều thiệt thòi, điều trị gian nan, gây ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh, gia đình và toàn xã hội.

Theo kết quả bước đầu khảo sát tình trạng mang gen bệnh thalassemia trên toàn quốc, hiện nay ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh thalassemia. Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh/thành phố, ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc. Hiện nay có trên 20.000 người bị thalassemia cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Mặc dù thalassemia là một bệnh nguy hiểm, người bệnh phải điều trị suốt đời để duy trì sự sống nhưng chúng ta lại có thể chủ động phòng tránh được bằng việc tham gia các gói xét nghiệm tầm soát thalassemia cơ bản. Nếu được tư vấn, người mang gen bệnh vẫn có thể sinh ra những đứa con hoàn toàn khỏe mạnh.

Vương Tuấn