15 năm Trung tâm Thalassemia – Hành trình vì người bệnh

Ngày 8/5/2026 – ngày Thalassemia Thế giới, tại Viện Huyết học – Truyền máu TW đã diễn ra Lễ Kỷ niệm 15 năm thành lập Trung tâm Thalassemia và tôn vinh những người thầm lặng cống hiến. Đây là dịp để các cán bộ y tế và người bệnh nhìn lại hành trình đi từ khó khăn đến những thành tựu đáng tự hào trong chăm sóc, điều trị người bệnh cũng như đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh.

15 năm nỗ lực vì cuộc sống người bệnh

Mười lăm năm trước, hành trình bền bỉ mà thầm lặng ấy được bắt đầu. Khi đó, bệnh thalassemia (tan máu bẩm sinh) vẫn còn là một khái niệm xa lạ với cộng đồng nhưng lại là nỗi ám ảnh với hàng ngàn người bệnh.

Trong bối cảnh ấy, Trung tâm Thalassemia được thành lập với bao sứ mệnh bộn bề. Từ 384 người bệnh và 9 cán bộ y tế đầu tiên, Trung tâm đã bắt đầu hành trình nỗ lực không ngừng nghỉ để đem lại cuộc sống tốt đẹp hơn cho người bệnh.

Tham dự và phát biểu tại buổi lễ, PGS.TS. Vũ Đức Bình: “Cách đây tròn 15 năm, Trung tâm Thalassemia được thành lập với sứ mệnh chăm sóc, điều trị và quản lý bệnh tan máu bẩm sinh – một căn bệnh di truyền mạn tính ảnh hưởng lớn đến chất lượng cuộc sống của người bệnh và gánh nặng cho gia đình, xã hội.

Từ những ngày đầu còn nhiều khó khăn, đến nay Trung tâm đã trở thành đơn vị chuyên sâu hàng đầu trên cả nước trong lĩnh vực chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh thalassemia.

Trong suốt 15 năm qua, biết bao mảnh đời đã được sẻ chia, tiếp thêm nghị lực để vượt qua mặc cảm bệnh tật, tự tin sống lạc quan, mạnh mẽ hơn mỗi ngày. Những nụ cười của người bệnh, sự trưởng thành của các em nhỏ thalassemia và niềm tin của người bệnh chính là động lực lớn lao để đội ngũ cán bộ y tế của Trung tâm tiếp tục cống hiến”.

Hiện nay, hiệu quả điều trị thalassemia ngày càng được nâng cao, các chế phẩm máu, thuốc thải sắt đầy đủ và phong phú hơn trước.

Trung tâm Thalassemia đã là mái nhà chung của hàng ngàn người bệnh. Điều đáng mừng là tỷ lệ biến dạng giảm rõ rệt, đặc biệt ở bệnh nhân nhi và tuổi thọ của người bệnh được nối dài bằng chính sự tận tâm và tiến bộ của y học.

Từng bước đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh

Không chỉ dừng lại ở điều trị, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương còn đẩy mạnh các kỹ thuật chuyên sâu trong chẩn đoán người mang gen, chẩn đoán trước sinh và ghép tế bào gốc.

Các y bác sĩ đã ghi dấu chân ở khắp mọi miền Tổ quốc trên hành trình tuyên truyền và sàng lọc gen bệnh tan máu bẩm sinh. Đã có hàng ngàn cặp vợ chồng mang gen bệnh được tư vấn, chẩn đoán trước sinh để sinh con khoẻ mạnh, không bị đeo đẳng bởi căn bệnh phải truyền máu suốt cuộc đời.

Viện Huyết học – Truyền máu TW đã thực hiện công trình nghiên cứu công phu để xác định tỷ lệ mang gen thalassemia trên toàn quốc. Đó là cơ sở quan trọng để đề xuất các chính sách, chương trình phòng bệnh kịp thời và hiệu quả.

Sau nhiều năm nỗ lực trong truyền thông, phối hợp tầm soát gen bệnh cùng sự vào cuộc quyết liệt Bộ Y tế, từ năm 2019, thalassemia đã được đưa vào danh sách các bệnh cần sàng lọc trước sinh.

Thêm một bước tiến quan trọng nữa, đó là bệnh thalassemia được xếp đứng hàng đầu trong các bệnh di truyền cần tư vấn, xét nghiệm tiền hôn nhân (theo QĐ số 3472/QĐ-BYT ngày 07/11/2025 của Bộ Y tế Ban hành Hướng dẫn chuyên môn về tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn).

Từ năm 2021 đến năm 2025, nhiều hoạt động phòng bệnh cũng được triển khai trong khuôn khổ Dự án 7 thuộc Chương trình Mục tiêu quốc gia phát triển kinh tế – xã hội vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi giai đoạn 2021 – 2030.

Mỗi bước tiến ấy là thành quả của sự kiên trì, bền bỉ của các y bác sĩ, là nền tảng vững chắc để tiến tới mục tiêu: Giảm dần những em bé sinh ra đã bị bệnh tan máu bẩm sinh.

Ngôi nhà của tình thân

Với người bệnh, về với Trung tâm Thalassemia cũng giống như được trở về nhà. Ở nơi đây, các y bác sĩ không chỉ là người thầy thuốc, mà còn là người thân, là điểm tựa tinh thần vững chãi. Người bệnh không chỉ được điều trị mà còn được nâng đỡ về tinh thần, hỗ trợ về vật chất và tìm thấy tình thân, sự đồng cảm, sẻ chia giữa những người đồng bệnh.

Cùng nỗ lực của các y bác sĩ và với sự kiên cường, cố gắng của chính mình, chúng ta có niềm tin rằng: người bệnh hoàn toàn có thể học tập, làm việc và cống hiến những giá trị tốt đẹp cho cộng đồng.

Sau 15 năm – nhìn lại quá khứ để tự hào, nhìn vào hiện tại để vững tin và hướng về tương lai để tiếp tục cống hiến. Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương sẽ vẫn mãi là nơi tiếp thêm nguồn sống, là nơi những dòng máu nóng được sẻ chia và là nơi viết tiếp hy vọng cho cộng đồng tan máu bẩm sinh.

Các đơn vị thuộc Viện tặng hoa chúc mừng Trung tâm Thalassemia.

Cũng tại chương trình, Ban tổ chức đã dành sự tôn vinh và tri ân sâu sắc tới những người thầy thầy thuốc đã dành trọn tâm huyết vì người bệnh và vì một tương lai không còn những số phận sinh ra đã mang căn bệnh tan máu bẩm sinh, đó là:

1. GS.TS. AHLĐ Nguyễn Anh Trí, Nguyên Viện trưởng, Nguyên Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam;
2. PGS.TS. Bạch Quốc Khánh, Nguyên Viện trưởng, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam;
3. PGS.TS Nguyễn Hà Thanh, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương;
4. PGS.TS. Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương;
5. TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia cùng các cán bộ y tế của Trung tâm Thalassemia.

Những hình ảnh ấm áp tại Lễ Kỷ niệm 15 năm thành lập Trung tâm Thalassemia.

Trương Hằng, ảnh: Trần Chiến