Triển khai đồng bộ các giải pháp phòng, chống bệnh tan máu bẩm sinh tại tỉnh Hà Giang

Từ ngày 07/11 đến 10/11/2023, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương phối hợp với Sở Y tế và các đơn vị thuộc tỉnh Hà Giang tổ chức các hoạt động phòng, chống bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) tại tỉnh Hà Giang.

Các hoạt động phòng bệnh được triển khai gồm có: tập huấn về chẩn đoán, điều trị, phòng bệnh tan máu bẩm sinh cho cán bộ, nhân viên y tế; truyền thông, phổ biến kiến thức về bệnh tan máu bẩm sinh cán bộ, giáo viên ngành Giáo dục; lấy máu xét nghiệm sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh cho gần 1.400 người là cán bộ y tế, cán bộ ngành giáo dục tham gia tập huấn và học sinh tại các Trường Phổ thông Dân tộc nội trú.

Các cán bộ y tế tham gia tập huấn đều được lấy máu xét nghiệm sàng lọc gen bệnh tan máu bẩm sinh. 

Các đại biểu là lãnh đạo các đơn vị thuộc ngành giáo dục tham gia tập huấn về bệnh thalassemia.

Đây là nội dung nằm trong Dự án 7: Chăm sóc sức khỏe nhân dân, nâng cao thể trạng tầm vóc người dân tộc thiểu số, phòng chống suy dinh dưỡng trẻ em thuộc Chương trình Mục tiêu quốc gia phát triển kinh tế – xã hội vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi giai đoạn 2021 – 2030 do Thủ tướng Chính phủ phê duyệt tại Quyết định số 1719/QĐ-TTg ngày 14/10/2021.

Trong giai đoạn 1 (2021 – 2025), hoạt động phòng, chống bệnh thalassemia được thực hiện tại 5 tỉnh: Hà Giang, Yên Bái, Bắc Giang, Thanh Hóa và Nghệ An với các mục tiêu: Giảm số ca phù thai do bệnh thalassemia, giảm số trẻ sinh ra bị bệnh, từng bước nâng cao chất lượng điều trị tại các cơ sở y tế cho bệnh nhân người dân tộc thiểu số, từng bước kéo dài tuổi thọ cho những bệnh nhân hiện tại.

Những con số đáng báo động

Tan máu bẩm sinh là bệnh lý di truyền phổ biến nhất trên thế giới, ước tính 7% dân số toàn cầu mang gen và bị ảnh hưởng bởi bệnh lý này. Bệnh đã và đang ảnh hưởng nghiêm trọng tới chất lượng dân số và giống nòi, gây ra nhiều gánh nặng cho gia đình, xã hội.

Dự Hội nghị Tập huấn nâng cao nhận thức về bệnh tan máu bẩm sinh cho cán bộ các bệnh viện, trung tâm y tế của tỉnh Hà Giang chiều 9/11/2023, TS.BS. Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương nhấn mạnh: “Năm 2017, Viện đã thực hiện nghiên cứu dịch tễ gen bệnh thalassemia trên toàn quốc. Kết quả cho thấy người mang gen bệnh có mặt ở tất cả các dân tộc, ở tất cả các tỉnh/thành phố, ước tính trên 14 triệu người mang gen bệnh. Tỷ lệ mang gen bệnh của dân tộc Mông là 6,72%; dân tộc Tày là 26,11%; dân tộc Dao 25,46%…”

TS. Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu TW hi vọng qua hoạt động này sẽ bước đầu có đánh giá sơ bộ về tỷ lệ người mang gen bệnh thalassemia, từ đó xây dựng hệ thống cơ sở dữ liệu nhằm theo dõi, quản lý và điều trị bệnh thalassemia trên địa bàn tỉnh Hà Giang trong thời gian tới.

Cán bộ y tế các bệnh viện, trung tâm y tế tại tỉnh Hà Giang tham gia tập huấn chiều 9/11. Tại tất cả các hoạt động tập huấn, đại biểu tham dự đều được tiến hành khảo sát nhận thức về bệnh tan máu bẩm sinh trước và sau tập huấn.

Trình bày báo cáo về thực trạng thalassemia tại Việt Nam, TS. Nguyễn Thị Thu Hà – Giám đốc Trung tâm Thalassemia cho biết thêm: “Mỗi năm nước ta có trên 8.000 trẻ sinh ra bị bệnh, trong đó khoảng trên 2.000 trẻ bị bệnh nặng và khoảng trên 800 trường hợp phù thai. Nguy cơ sinh con bị bệnh mức độ nặng cao hơn ở các tỉnh miền núi phía Bắc như: Hòa Bình, Sơn La, Bắc Kạn, Tuyên Quang và ở các dân tộc thiểu số như: Mường, Thái, Tày, Nùng, Dao…”

Theo TS. Nguyễn Thị Thu Hà, riêng tại tỉnh Hà Giang – tỉnh có 87% dân số là đồng bào dân tộc thiểu số, tỷ lệ mang gen ở một số dân tộc khá cao như: dân tộc Tày (23,2%), dân tộc Dao (15%), dân tộc Nùng (10%), dân tộc Giáy (2%), dân tộc La Chí (1,8%).

Đề xuất giải pháp kiểm soát thalassemia tại tỉnh Hà Giang

BSCKII. Đỗ Thị Mỹ, Phó Giám đốc Sở Y tế tỉnh Hà Giang nhấn mạnh: “Với dân số 935.700 người, gồm 19 dân tộc, trong đó trên 87% là đồng bào dân tộc thiểu số, việc triển khai hoạt động dự phòng, phòng bệnh thalassemia tại tỉnh Hà Giang là rất quan trọng trong chăm sóc sức khỏe nhân dân trên địa bàn. Chương trình sẽ góp phần nâng cao chất lượng và tầm vóc của người dân tộc thiểu số, giảm chi phí về gánh nặng y tế cho khám chữa bệnh. Bước đầu chương trình đã nhận được sự vào cuộc của các đơn vị y tế, các cấp, các ngành để cùng Viện Huyết học – Truyền máu TW triển khai từ năm 2022 đến nay. Tuy nhiên, do đặc thù địa bàn tỉnh địa hình chia cắt, giao thông phức tạp, nên triển khai ở thôn bản còn những khó khăn nhất định”.

BSCKII. Đỗ Thị Mỹ, Phó Giám đốc Sở Y tế tỉnh Hà Giang đề nghị cán bộ y tế trên địa bàn tỉnh chủ động tiếp thu kiến thức và đề xuất các biện pháp, kế hoạch để phòng chống bệnh thalassemia tại địa phương mình công tác.

Từ những con số đáng báo động qua khảo sát thực tế và kinh nghiệm triển khai tại các địa phương, TS. Nguyễn Thị Thu Hà nhấn mạnh mục tiêu chung của chương trình phòng, chống bệnh thalassemia là nâng cao chất lượng dân số (không sinh ra trẻ bị bệnh thalassemia) và nâng cao chất lượng cuộc sống người bệnh.

Các mục tiêu cụ thể bao gồm:

• Nâng cao khả năng chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và quản lý người bệnh cho các cơ sở y tế;
• Nâng cao nhận thức của người dân về bệnh thalassemia;
• Giảm dần và chấm dứt việc sinh ra trẻ bị bệnh và/hoặc mang gen bệnh.

Với mục tiêu Nâng cao nhận thức của người dân về bệnh thalassemia, một số giải pháp cụ thể:

• Xây dựng mạng lưới để tuyên truyền, phổ biến kiến thức cho cộng đồng, đặc biệt cho đối tượng học sinh, sinh viên, người dân tộc thiểu số (dựa trên hệ thống tổ chức sẵn có của cán bộ Dân số, Hội Phụ nữ, Đoàn Thanh niên…)
• Xây dựng hệ thống tài liệu, đào tạo giảng viên, tuyên truyền viên.
• Đưa nội dung bệnh thalassemia vào chương trình phổ biến kiến thức cho thanh niên, sinh viên; lồng ghép vào các hoạt động ngoại khóa…

ThS. Lê Quang Chiêm, Viện Huyết học – Truyền máu TW tuyên truyền về thalassemia cho học sinh Trường Phổ thông Dân tộc Nội trú THCS và THPT huyện Bắc Mê.

Giáo viên và học sinh Trường Phổ thông Dân tộc Nội trú THPT tỉnh Hà Giang chăm chú lắng nghe kiến thức về bệnh tan máu bẩm sinh.

Để đạt được mục tiêu Giảm dần và chấm dứt việc sinh ra trẻ bị bệnh và/hoặc mang gen bệnh, các giải pháp được khuyến nghị gồm:

• Sàng lọc phát hiện người mang gen thalassemia cho học sinh phổ thông (xét nghiệm tiền hôn nhân).
• Khuyến khích sàng lọc thalassemia cho các cặp đôi trước kết hôn, nhất là các vùng có nguy cơ cao.
• Khám sức khỏe, sàng lọc và tư vấn thalassemia cho phụ nữ có thai 3 tháng đầu thai kỳ.
• Chẩn đoán trước sinh bệnh thalassemia cho cặp đôi có nguy cơ.

Để làm được điều này, TS. Hà cũng đề xuất cần có phòng khám, tư vấn thalassemia tại tất cả các khoa Sản từ bệnh viện tuyến huyện; kết hợp khám sức khỏe và phối hợp tư vấn thalassemia cho người lao động trẻ, học sinh, sinh viên…

Nhằm góp phần nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và quản lý người bệnh thalassemia, sáng 10/11, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đã tổ chức tập huấn cho Bệnh viện Đa khoa tỉnh Hà Giang. ThS. Nguyễn Thị Chi, Trung tâm Thalassemia tập huấn về Chẩn đoán, điều trị và phòng bệnh thalassemia. BSCKII. Đào Thị Thiết, Phó trưởng khoa Đông máu tập huấn về Rối loạn đông máu.

Cán bộ, nhân viên Bệnh viện Đa khoa tỉnh Hà Giang tham dự tập huấn. Hiện Bệnh viện tỉnh đang quản lý, theo dõi, điều trị cho hơn 200 bệnh nhân tan máu bẩm sinh.

TS. Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu TW phát biểu tại lớp tập huấn, nhấn mạnh vai trò của việc chẩn đoán bệnh thalassemia và kiểm soát rối loạn đông máu.

TS. Vũ Đức Bình trao tặng Bệnh viện Đa khoa tỉnh Hà Giang tài liệu Hướng dẫn sử dụng máu trong lâm sàng – đây được coi là cẩm nang tra cứu, giúp cán bộ y tế chủ động trong chỉ định, sử dụng máu và xử trí các tai biến lâm sàng.

BSCKII. Nguyễn Quốc Dũng, Phó Giám đốc Bệnh viện Đa khoa tỉnh Hà Giang cảm ơn Viện Huyết học – Truyền máu TW đã đồng hành với Bệnh viện tỉnh trong nhiều năm qua.

Thảo Nguyên