Hai đứa con lần lượt qua đời, bố mẹ tá hoả khi biết nguyên nhân
GiadinhNet – Đứa con đầu vừa tròn 1 tuổi thì mất, bé thứ 2 cũng chỉ sống với bố mẹ được 3 năm. Vợ chồng anh Ninh đau đớn, không hiểu vì sao tai hoạ cứ liên tiếp ập đến. Họ đến Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương.
Lấy vợ từ năm 18 tuổi, anh Lò Văn Ninh (đã đổi tên) ở Sơn La tin rằng với sức khoẻ bình thường, anh chị có quyền được hi vọng sẽ sinh những em bé khoẻ mạnh.
Một năm sau, vợ chồng người đàn ông dân tộc Thái ấy sinh đứa con đầu lòng. Nhưng cháu chậm phát triển, da dẻ ngày càng xanh xao vàng vọt. Bé mất khi mới tròn một tuổi.
Vợ chồng anh Ninh tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Ảnh: V. Tuấn
Khi đó, anh và vợ là chị Lò Thị H chỉ biết cháu mất vì thiếu máu và chưa nghe đến một thông tin gì liên quan đến tan máu bẩm sinh . Anh chị không lường trước được sự nguy hiểm của căn bệnh này nên lại quyết định mang thai đứa con thứ hai.
Buồn thay, cháu cũng chỉ sống được đến 3 tuổi thì qua đời…
Cất công đi tìm hiểu, anh chị mới biết cháu có thể đã mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Hai vợ chồng đến Bệnh viện Đa khoa Sơn La khám, được giới thiệu về Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương xét nghiệm chẩn đoán nguyên nhân cái chết của hai đứa con anh chị.
Sau khi làm các xét nghiệm, bác sĩ xác định cả hai vợ chồng anh Ninh đều mang gene bệnh tan máu bẩm sinh. Xác suất ở mỗi lần sinh là 25% con bị bệnh và nếu muốn sống thì phải truyền máu cả cuộc đời.
“Giá như tôi biết đến căn bệnh tan máu bẩm sinh này sớm hơn thì giờ đây gia đình tôi có lẽ sẽ bớt đau buồn”, anh Ninh chia sẻ tại một buổi chiều cuối tuần tại Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương.
Cùng với anh chị, còn có thêm hàng chục người khác cũng đến nghe tư vấn về bệnh này. Rất nhiều cặp đôi chuẩn bị kết hôn hoặc những vợ chồng có kế hoạch sinh con.
Tại đây, có nhiều gia đình vì thiếu hiểu biết mà đã sinh ra một thậm chí là có tới hai đến ba đứa con mắc bệnh và phải điều trị suốt cả cuộc đời.
Hi vọng phép nhiệm màu…
Anh Ninh chia sẻ thêm: “Lần này, khi vợ tôi mang bầu đứa con thứ 3, mặc dù thai mới được 7 tuần tuổi nhưng chúng tôi đã thu xếp công việc xuống Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương để tiến hành xét nghiệm và nhận sự tư vấn từ các bác sỹ”.
Mỗi năm có thêm khoảng 2.000 trẻ sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh thể nặng. Ảnh minh hoạ: Công Thắng
Sau buổi tư vấn, mặc dù biết nguy cơ thai nhi có 25% khả năng bị bệnh như những người con trước, nhưng anh Ninh vẫn hi vọng có một phép nhiệm màu sẽ đến với gia đình mình hoặc chí ít vợ chồng anh cũng sớm biết được đứa con có mắc bệnh hay không…
ThS.BS Vũ Hải Toàn – Phó Giám đốc Trung tâm Thalassemia cho biết: Với những trường hợp như vợ chồng anh Ninh, đến tuần thứ 16 thai phụ phải tiến hành chọc ối để biết thai nhi có bị bệnh hay không, lúc đó sẽ có phương án xử lý.
BS Toàn cho biết thêm, trong quá trình làm công tác điều trị và tư vấn bệnh tan máu bẩm sinh cho rất nhiều cặp đôi, đã có nhiều vợ chồng sinh ra những đứa con hoàn toàn khỏe mạnh. Tuy nhiên cũng có những trường hợp rất đáng tiếc là đến Viện quá muộn khi thai đã lớn nên các bác sĩ không thể can thiệp được.
BS. Toàn cũng khuyến cáo nếu các cặp đôi có ý định kết hôn hoặc sinh con, hãy đến Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương hoặc các cơ sở y tế để thực hiện các xét nghiệm tầm soát gene bệnh tan máu bẩm sinh, tránh sinh ra những đứa con bị bệnh.
|
Bệnh tan máu bẩm sinh (còn gọi là thalassemia) là bệnh máu di truyền – bẩm sinh phổ biến trên thế giới và ở Việt Nam. Bệnh có đặc điểm là gây tan máu nhiều và thường xuyên dẫn đến thiếu máu mạn tính. Hiện nay, theo ước tính Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gene bệnh này và trên 20.000 bệnh nhân bị tan máu bẩm sinh thể nặng phải điều trị thường xuyên tại 63/63 tỉnh, thành. Mỗi năm có thêm khoảng 2.000 trẻ sinh ra bị bệnh thể nặng. Khi hai người mang gene bệnh lấy nhau, xác xuất sinh ra 25% con mắc bệnh. Điều đó sẽ gây ra nhiều hệ lụy cho gia đình người bệnh và cộng đồng. Người bệnh điều trị cả đời nên rất tốn kém chi phí, kéo theo đó là phải nghỉ việc, nghỉ học, đồng nghĩa đi kèm với các khó khăn về kinh tế. Nhiều gia đình có nhiều người cùng mắc bệnh. Bệnh gặp ở tất cả các dân tộc, vùng miền trong cả nước. Tuy là bệnh mạn tính khó chữa nhưng lại là bệnh có thể chủ động phòng tránh bằng cách tham gia các xét nghiệm cơ bản nhất. |
Theo Vương Tuấn – giadinh.net.vn
Bài viết liên quan
“Bước chân đến cổng viện là tôi thấy bình an”
23 Tháng Mười Hai, 2019Chị Diệu Thơm (Lào Cai – nhóm Thiện nguyện Trái tim hồng) đã từng tưởng như không còn hy vọng vì mắc bệnh máu, nhưng sau khi được ghép tế…
“Chiến đấu với bệnh tật bằng niềm hy không bao giờ tắt…”
10 Tháng Ba, 2020Người bệnh ung thư máu hàng ngày chứng kiến cái chết vẫn luôn giữ được tinh thần mạnh mẽ, tại sao những người khỏe mạnh như chúng ta lại không…
“Chúng tôi là những người sinh ra cháu, nhưng chính các bác sỹ lại cho cháu sự sống”
27 Tháng Hai, 202027/2, ngày truyền thống của ngành y, bệnh nhân không có hoa, có quà nhưng những lời chúc của họ gửi tới cán bộ y tế nói chung và đội…
“Con thích mẹ sinh em không bị bệnh như con”
01 Tháng Mười Một, 2019– Con thích mẹ sinh em trai hay em gái? – Con thích mẹ sinh em không bị bệnh như con. Câu trả lời nghe đến nhói lòng và không…
“Giá như tôi đi xét nghiệm sớm hơn!”
13 Tháng Năm, 2014Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương) hàng ngày có hơn 100 bệnh nhân điều trị nội trú. Nơi đây, bệnh nhân ít tuổi nhất chỉ…
"Dù tôi có hiến máu bao lần cũng không thấm với số máu con tôi được nhận…"
16 Tháng Năm, 2018Đây là chia sẻ của chị Lương, một người mẹ có con bị ung thư máu đã mất cách đây 1 năm. Chị nhớ từng ngày trong suốt 10 năm…